Nos héros du quotidien : les aidants de l’AFM-Téléthon

Dès le début de la crise sanitaire en France, l’AFM-Téléthon s’est mobilisé pour informer, accompagner, sécuriser les malades et leurs familles face à la pandémie de Covid-19.

L’ensemble du réseau de la mission « Aider », ses équipes, salariés et bénévoles, s’est retrouvé en première ligne des actions menées durant la crise sanitaire. Modèle d’accompagnement créé par l’AFM-Téléthon au lendemain du 1er Téléthon en 1988, son objectif est de soutenir les familles confrontées à des maladies rares, inconnues et ignorées de tous. Au sein de ce modèle, le métier de Référent Parcours de Santé (RPS) a été créé pour guider les familles dans ce désert médical.

Grâce à un maillage territorial fort, l’objectif de ces professionnels est d’être aux côtés de malades quel que soit leur localisation pour leur permettre de choisir et de réaliser pleinement leur projet de vie. Ils sont un véritable soutien pour les familles, qui sont près de 16 000 aujourd’hui à en avoir bénéficié depuis 30 ans.

Ce modèle a démontré toute son efficacité pour soutenir les familles et les malades face au Covid-19.

“Dès le début de la crise sanitaire, nous avons pris toutes les décisions pour limiter les risques d’exposition pour les personnes malades et leur famille (…), confie Géraldine Merret, directrice des Actions auprès des familles à l’AFM-Téléthon. Nous avons pu maintenir le lien avec les familles et, surtout, engager une action d’information et d’écoute pour expliquer l’importance du confinement et des mesures barrières.”

“Ce dispositif nous a permis de faire remonter rapidement leurs questions, poursuit Géraldine Merret. Une cellule de crise a défini les actions à mettre en place, qu’il s’agisse de réponses aux questions des familles, de mobilisation des médecins ou de revendication auprès des pouvoirs publics. Les réseaux bénévoles des Délégations et des Groupes d’intérêt se sont aussi mobilisés pour informer et soutenir les familles, en lien étroit avec les Services Régionaux. La ligne téléphonique d’écoute 24h/24 a quant à elle été renforcée avec un doublement du nombre de répondants.”

Renaud Dubourg, Référent Parcours de Santé au Service Régional Provence, témoigne :

“L’épidémie a bouleversé l’organisation du service puisque l’une de nos grandes missions est de visiter les familles à domicile. Nous les avons appelées pour leur montrer que nous étions toujours là, auprès d’elles, en commençant par celles qui nous semblaient les plus fragiles, les plus isolées, afin de les rassurer et de répondre à leurs questions. Pour cela, nous pouvons nous appuyer sur de la documentation, les informations et le soutien de l’ensemble des directions de l’Association. Nous avons appelé les familles que nous n’avions pas accompagnées récemment en lien avec les délégations pour ne laisser personne de côté”.

Ainsi, entre le 16 mars et le 30 avril, ce sont près de 23 000 contacts avec les familles qui ont été pris. Une astreinte psychologique a également été mise en place avec 10 psychologues mobilisés pour soutenir les familles des malades.