Téléthon 2017 : le combat d'Apollo, 11 ans

A huit ans, Apollo apprend qu’il est atteint d’une maladie neuromusculaire évolutive qui grignote petit à petit ses muscles.

Du haut de ses 11 ans, Apollo lutte pour continuer de marcher, et désormais courir lui est difficile, monter les escaliers est devenu impossible. Une course contre la montre est engagée avant qu’il ne perde définitivement la marche. “Je lutterai tant que je pourrais”, affirme Apollo qui se définit lui-même comme un “guerrier mental”.

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A ses côtés, Anne et Pschem, ses parents, mais aussi Evana, Rubens et May-li, ses frère et sœurs de 13, 5 et 3 ans, pour qui “l’essentiel est d’être ensemble”, sont bien décidés à vivre le plus intensément possible. “La maladie me force à profiter de chaque moment, à davantage regarder mes enfants et mon mari, à vraiment profiter de chaque instant”, confie Anne.

Grâce à un traitement à base de corticoïdes, Apollo a gagné deux ans de marche. Mais l’urgence est de trouver un traitement thérapeutique : “J’ai espoir en la recherche, j’y crois à fond ! Si ça se trouve il y a un traitement qui sera très vite découvert qui ralentirait ou guérirait la maladie et qui permettrait à Apollo de récupérer ne serait-ce qu’une partie de sa mobilité”, lâche Pschem.

Pour porter ce combat, Apollo fait de son rôle d’ambassadeur une lutte collective : “je suis heureux de m’engager pour les autres. Il y a tellement d’enfants et de personnes malades sur Terre, que je fais la guerre avec eux pour trouver un médicament contre la maladie de chacun”. Un engagement à la hauteur de ses ambitions personnelles : Apollo est bien décidé à décrocher un Prix Nobel. “Une personne qui m’a beaucoup inspiré, c’est Stephen Hawking, qui a écrit une trilogie sur le Big Bang. Ce n’est pas parce que l’on est malade que l’on ne peut pas avoir un prix Nobel”.