• Téléthon : les combats de Charlie, 3 ans et Hugo, 6 ans
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    Téléthon : les combats de Charlie, 3 ans et Hugo, 6 ans

    "Si les médecins observent que le gène introduit dans les cellules de Charlie prend le pas sur l’ensemble des cellules, ce sera pour le corps médical et, pour nous, une réussite".

  • Téléthon : comment Iris, 1 an, a pu bénéficier d'un traitement dès sa naissance
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    Téléthon : comment Iris, 1 an, a pu bénéficier d'un traitement dès sa naissance

    Iris fait partie de cette nouvelle génération d’enfants pour qui le mot incurable n’est plus systématiquement associé à l’annonce du diagnostic d’amyotrophie spinale. Quand les premiers symptômes de la maladie apparaissent, Iris a tout juste 3 semaines. Rapidement, elle est diagnostiquée de la forme la plus sévère de cette maladie, avant d’être prise en charge par le centre de référence des maladies neuromusculaires de Lille. Alors qu’elle commence déjà à avoir des difficultés respiratoires, elle reçoit le premier traitement disponible.

  • Téléthon : "La maladie m'emprisonne, il y a urgence à multiplier les victoires"
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    Téléthon : "La maladie m'emprisonne, il y a urgence à multiplier les victoires"

    Jonas, aujourd’hui étudiant en master en sciences politiques est diagnostiqué d’une calpaïnopathie à l’âge de 6 ans.  La maladie est peu présente dans le quotidien de la famille mais à l’adolescence, Jonas commence à ressentir les premiers symptômes de cette maladie caractérisée par une diminution progressive des muscles du bassin et des épaules, qui peut à terme entrainer la perte de la marche. Les activités sportives deviennent compliquées et l’année de ses 18 ans il doit abandonner le sport : monter les escaliers, courir, deviennent impossibles. “A partir de 15/16 ans, tu t’ouvres plus au monde, tu sors davantage, tu ne t’appuies plus sur tes parents pour organiser ta vie sociale.

  • Téléthon : Eugénie, Ambre, Jonas... Ils ont surmonté leur handicap
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    Téléthon : Eugénie, Ambre, Jonas... Ils ont surmonté leur handicap

    Eugénie est entrée en CE1, Ambre en CM1, Jonas fait un master à Sciences Po tandis que Marie est maintenant professeur de physiques. Emma, après avoir mis sa vie d’étudiante entre parenthèse a repris le chemin de la fac, installée dans son appartement, et elle prépare un prochain voyage à l’autre bout du monde pendant que Laura réfléchie à un projet parental. Leur point commun : le refus de la fatalité, la capacité à surmonter la maladie qui restreint leurs mouvements pour vivre comme tout le monde. Des parcours inimaginables il y a encore quelques années, rendus possible grâce au combat pour la citoyenneté mené par l'AFM-Téléthon.

  • Téléthon : le combat d'Hippolyte, 7 ans
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    Téléthon : le combat d'Hippolyte, 7 ans

    C’est en août 2015, que l’on annonce le diagnostic d’Hippolyte : il est atteint d’une myopathie de Duchenne.

  • Que sont devenus les enfants ambassadeurs du Téléthon ?
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    Que sont devenus les enfants ambassadeurs du Téléthon ?

    Marie Marie, 23 ans, ambassadrice du Téléthon 2015 “Je ne me suis jamais posé la question de savoir si cela était possible, ça l’était de toute manière ! Mes parents m’ont toujours poussée à être autonome et ne pas être freinée par le fait d’être en fauteuil”. Comme de nombreux jeunes de son âge, Marie a quitté le nid familial en 2017 pour se rendre à Paris, afin de poursuivre ses études en master physique-chimie, et de passer brillamment son CAPES. Elle s’est installée seule, dans un appartement accessible : “Je ne m’étais jamais imaginé de pouvoir vivre seule aussi tôt et de pouvoir être totalement autonome ; j’ai vu que c’était possible, alors j’ai envie d’aller plus loin.

  • Qui est le parrain du Téléthon 2019 ?
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    Qui est le parrain du Téléthon 2019 ?

    Fidèle du Téléthon auquel il a participé à trois reprises, Jean-Paul Rouve sera le parrain du Téléthon 2019.

  • Quelles sont les victoires médicales du Téléthon ?
    Santé
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    Quelles sont les victoires médicales du Téléthon ?

    Pour la première fois, ce qui était impossible ne l’est plus, guérir l’incurable devient possible.