Yahoo Actualités TÉMOIGNAGE. "A la naissance de ma petite fille on m'a dit qu'elle ne marcherait jamais, tout le monde se trompait"
Karen Tilley, une mère dévouée de Westbury, dans le Wiltshire, n'a jamais cessé de croire en sa fille Josselin, malgré les pronostics alarmants des médecins. Josselin, aujourd'hui âgée de 18 ans, est née avec le syndrome CHARGE, une maladie génétique rare qui affecte de nombreuses parties du corps et se manifeste par divers défauts de naissance, explique The Mirror. Les experts avaient averti Karen que sa fille passerait probablement la majeure partie de sa vie dans un hospice, et qu'elle ne marcherait jamais. Dès les premiers jours de vie de Josselin, Karen a ressenti une inquiétude grandissante. À la naissance, les complications ont rapidement pris le dessus : une césarienne d'urgence, une réanimation nécessaire pour sauver le nourrisson et des premiers jours marqués par l'incertitude. Dès le départ, Josselin ne parvenait pas à atteindre les étapes habituelles du développement d'un nourrisson, restant "flasque comme un nouveau-né", se souvient Karen. Ce n'était que le début d'une longue série de défis pour la famille.
Un diagnostic pour le moins bouleversant
À l'âge de trois mois, les inquiétudes de Karen ont été confirmées par un diagnostic dévastateur : le syndrome CHARGE. Ce syndrome, encore peu connu, est associé à une multitude de complications, dont des malformations cardiaques, une perte d'audition, des problèmes du système immunitaire, et bien d'autres encore. Les médecins ont rapidement averti Karen des limitations auxquelles (...)
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