Témoignage : "Devenu malvoyant, une thérapie génique m'a restitué un fragment de vision"

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La première fois que mes yeux s'éteignent, c'est dans la lumière insolente de l'été indien de septembre 2014. Invité à un mariage, je me tiens sur le parvis de l'église quand, soudain, un étrange halo envahit mon champ visuel, comme après avoir fixé un point lumineux. Malgré mes clignements répétés, je ne vois plus, jusqu'à ce que les images se recomposent, peu après, par petites touches. "Une gêne transitoire",me suis-je rassuré, d'autant que je suis en bonne santé, avec uniquement un léger astigmatisme et, en bonus, un père chirurgien ophtalmologiste.

Mais, le lendemain, le halo revient masquer ma vue. Mon père est retraité, c'est donc son confrère et ami qui m'ausculte. L'œil gauche d'abord.

"Vas-y, tu peux commencer à lire", me lance-t-il."Euh... mais il n'y a rien sur le tableau. "

"Et si je zoome, tu vois quelque chose ? Une lettre ?" "Non, rien. "

L'œil droit, en revanche, lit sans peine. Le diagnostic tombe quelques jours plus tard : neuropathie optique héréditaire de Leber, abrégée en NOHL,une maladie génétique dégénérative dépourvue de traitement.

"Dans 3 mois environ, vous ne verrez plus"

"Vous ne voyez plus de l'œil gauche. Actuellement, votre œil droit compense, mais vous allez le perdre rapidement. Dans les semaines à venir, trois mois environ, vous ne verrez plus", m'annonce la spécialiste. Mon cerveau cogne violemment. J'ai l'impression d'avoir reçu un uppercut. Ainsi, mon champ visuel va se rétrécir.

Au centre de l'œil, (...)

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