Téléthon : «L’espoir est revenu» pour Mélissa, jusqu’ici atteinte d’une maladie incurable

Elsa Mari
Mélissa, atteinte du syndrome de Crigler-Najjar, est très optimiste sur l’essai clinique du laboratoire Généthon qui doit permettre de la guérir

Mélissa, 24 ans, est la première patiente au monde à tester un médicament qui peut la guérir d’une maladie extrêmement rare et jusqu’ici incurable. Un exploit rendu possible grâce au Téléthon qui débute ce vendredi.


Elle ne fermait plus l’œil depuis trois jours lorsque ce mardi, à 9h30, le moment tant espéré est arrivé à l’hôpital Antoine-Béclère, dans les Hauts-de-Seine. Mélissa, Nantaise de 24 ans, entourée d’une horde de médecins, tendait son bras pour recevoir la fameuse perfusion, celle qui la guérira, elle l’espère, de son syndrome de Crigler-Najjar, une maladie extrêmement rare qui rend le teint et les yeux jaunes. « Tout le service attendait derrière la porte de ma chambre ! Mon ancien médecin, qui m’a suivi jusqu’à mes 16 ans, était même présent », raconte-t-elle, excitée, à peine sortie de l’hôpital.

Elle est la première patiente au monde à participer à l’essai clinique du laboratoire Généthon, financé par le Téléthon, qui ouvre sa 32e édition ce vendredi. « Je n’y croyais plus mais lorsqu’en mai, j’ai donné mon consentement par écrit, l’espoir est revenu. Je me suis dit ça va être toi, nous confie-t-elle avant son témoignage en duplex, ce vendredi soir, sur France 2. J’y crois, ça va marcher. Tous les autres patients comptent sur moi ».

«C’est grâce aux lumières bleues que je vis»

Si le médicament fonctionne, Mélissa devrait voir ses symptômes disparaître peu à peu d’ici quelques semaines. La fatigue va s’évaporer, son teint jaune disparaître. « Heureusement que j’ai le teint foncé, ça ne se voit pas trop ! », rit-elle, sans jamais se départir de son éternel optimisme.

Guérie, elle n’aura plus besoin de dormir 12 heures par nuit, sans pyjama, ni draps, sous de gros appareils qui diffusent une lumière bleue. Cette photothérapie permet d’éliminer une partie de la bilirubine, une substance jaune et toxique produite lorsque les globules rouges meurent et qui est normalement dégradée par le foie. Mais les patients atteints du syndrome de Crigler-Najjar, eux, n’y (...)

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