Téléthon : 12 images qui ont marqué 30 ans de combat contre les maladies rares

figaro.fr, Le
1987: Premier Téléthon sur Antenne 2. Les organisateurs rêvaient de 50 millions de francs pour ouvrir une consultation pluridisciplinaire à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière à Paris. Cette année-là, . Pour l’anecdote, le compteur des promesses de dons n’affichait que 8 chiffres. Il a fallu écrire à la main un «1» quand les 100 millions ont été atteints. / Publicis Etoiles

EN IMAGES - Vendredi marque le coup d’envoi du Téléthon. L’occasion de revenir en image sur les moments clés qui ont marqué cette aventure scientifique et médicale.

Tout a commencé par une colère. Une colère face à ces maladies rares incurables, face à l’impuissance de la médecine et à l’absence totale de structure vers laquelle se tourner. Créée en 1958 par une dizaine de parents, l’Association française contre les myopathies (AFM) est devenue une incroyable machine de guerre contre les maladies rares. En 1987, elle organise le premier Téléthon français. L’objectif? Réunir 50 millions de francs pour ouvrir une consultation pluridisciplinaire à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière (AP-HP) à Paris. Mais cette année-là, les promesses de dons dépasseront, de loin, les espoirs les plus fous: 181 millions de francs furent récoltés (27,6 millions d’euros).

Trente ans plus tard, l’AFM-Téléthon a participé à la mise en place de tous les maillons de la chaîne de fabrication de médicaments de thérapie génique. Le Figaro a retracé en image cette épopée (voir le diaporama ci-dessus).

Quatre laboratoires de recherche ont été créés (le Généthon et Atlantic Gene Therapies pour la thérapie génique, l’Institut de myologie pour la recherche sur le muscle, I-Stem pour les cellules-souches) ainsi qu’une plateforme permettant de produire les médicaments mis au point (Yposkesi). Depuis le premier Téléthon, l’AFM a ainsi investi plus d’un milliard d’euros dans la recherche et 700 millions dans l’aide aux familles.

L’année 2017 a été marquée par trois prouesses scientifiques: la réalisation d’un premier essai de thérapie génique chez des enfants atteints de myopathie myotubulaire, la démonstration de l’efficacité d’un gène pour restaurer la force musculaire chez des chiens atteints de myopathie de Duchenne ainsi que la mise au point d’un patch de cellules-souches pour traiter la rétinite pigmentaire, une maladie rare de la vision.

L’AFM-Téléthon soutient actuellement 33 essais chez l’Homme (...) Lire la suite sur Figaro.fr

Le succès d'un nouveau centre pédiatrique d'essais cliniques «made in» Téléthon 
Le Téléthon, l'incroyable succès né d'une colère 
Une thérapie génique prometteuse contre le syndrome de Sanfilippo B 
Sethi, 5 ans, sauvé par un médicament du Téléthon 
Téléthon: «Les applications ne s’arrêtent pas aux maladies rares» 
Inscrivez-vous à la newsletter du Figaro Santé

En utilisant Yahoo vous acceptez les cookies de Yahoo/ses partenaires aux fins de personnalisation et autres usages