Syndrome de la personne raide : "À l'hôpital, on me disait que c'était dans ma tête", témoigne une malade

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"J'avais 30 quand les premiers symptômes du syndrome de la personne raide sont apparus. Je n'y ai pas trop accordé d'attention au départ : à la danse, mes jambes se figeaient, cela durait deux ou trois secondes. Je montais à cheval, je perdais un étrier et je n'étais pas en mesure de remettre mon pied à l'intérieur, si bien que je tombais... Des concours de circonstances, me disais-je. Jusqu'à ce que ça s'installe un peu plus et que j'ai de véritables difficultés à marcher, je chutais souvent.

Au moment des premiers symptômes, je souffrais aussi d'endométriose au stade le plus avancé. Je vivais alors en Suède, où je consultais des spécialistes mais où la prise en charge était bien plus lente et complexe qu'en France. Quand mes difficultés à me mouvoir se sont accentuées, on m'a dit que l'endométriose devait en être la cause, et on m'a envoyée consulter un podologue... Inutile. Un jour, alors que j'étais dans des escaliers avec les bras chargés de paquets, mes jambes ont lâché et je suis tombée.

Prisonnière de mon corps

De ce moment-là, je n'ai jamais plus remarché normalement. À l'intérieur, je me déplaçais sur la pointe des pieds, dehors avec des béquilles, je ne pouvais pas faire autrement. Je ne pouvais plus monter et descendre les escaliers, alors comme je vivais au 3ème étage, mon compagnon me portait pour les gravir. J'avais des crises de douleurs où mes muscles devenaient rigides, comme du bois et donnaient l'impression d'écraser (...)

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