Avec ses symptômes déroutants, sa maladie est tellement rare qu'elle n'a pas de nom

C'est une folle histoire venue de Grande-Bretagne. Âgée de 47 ans, Debbie Schwartz indique avoir connu des années "d'humiliation". Et pour cause : cette enseignante explique n'avoir jamais été crue par les médecins lorsqu'elle leur confiait ses maux. Pourtant, elle souffre bien d'une maladie, qui n'a pas encore de nom. Souffrant de troubles neurologiques, immunitaires mais aussi du mouvement, sa maladie s'est déclarée lorsqu'elle était enfant. Petit à petit, les maux grandissent et elle est obligée de voir des dizaines de médecins.

Debbie Schwartz évoque ses moments passés dans les hôpitaux : "En tant qu'enfant de 11 ans, à qui l'on dit que les tests ne montrent rien, il n'y a aucune raison que les médecins se trompent parce qu'ils ont fait tous ces tests, ce sont les médecins, ils le savent. Le diagnostic doit être que je l'ai inventé". Devenue adulte, elle refait des tests. Des résultats en 2005 vont confirmer qu'elle souffre d'une maladie inconnue. Elle souffre d'une maladie mitochondriale rare.

"Ils pourraient arriver à la conclusion qu'il s'agit d'un trouble au lieu de tous ces troubles distincts"

Suite à ces résultats, "les médecins commençaient à être excités parce que j'étais un cas unique et pensaient que c'était intéressant, mais ils perdaient tout intérêt lorsqu'ils faisaient les tests et ils ne pouvaient toujours pas arriver à un diagnostic. J'espère qu'avec une équipe de médecins multidisciplinaires qui me considère comme un seul, (...)

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