Suspension surprise du Health Data Hub

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La demande d’autorisation à la Cnil de ce vaste projet de centralisation des données de santé à des fins de recherche n’a pas été renouvelée, en accord avec le ministère de la Santé. L’initiative fait planer un doute sur l’avenir de cette plateforme qui fait polémique depuis sa création.

La nouvelle est tombée le 7 janvier 2022 avec un tweet du collectif InterHop, réunissant des spécialistes en informatique médicale dans les CHU : le retire sa demande d’autorisation à la Commission nationale de l’informatique et des libertés (Cnil). Une autorisation nécessaire dans la mesure où ce projet, mis en place en avril 2020, plus tôt que prévu en raison de la pandémie de Covid-19, consiste à stocker les données de santé à des fins de recherche scientifique (sur des traitements, des effets secondaires, maladies, des corrélations…). En l’occurrence, le Health Data Hub (plateforme de données de santé, en bon français) devait héberger le , géré par la Caisse nationale d’assurance maladie.

Ce retrait est officiellement temporaire, opéré en accord avec le ministère de la Santé. Sa directrice Stéphanie Combes a tenu a précisé, sur Twitter, que "le Health Data Hub est parfaitement vivant". "La plateforme est mise en pause mais existe toujours juridiquement", confirme le député Philippe Latombe, rapporteur en 2021 de la mission d'information "" où il avait été largement question de la plateforme. "Seulement, le Health Data Hub ne bascule pas du mode prototype au mode série. Il ne pourra servir qu’à des projets très précis pour lequel il faudra redemander une autorisation à la Cnil dès que l’on voudra modifier quelque chose".

Sacrifié sur l'autel de la campagne présidentielle

Pour l’élu, le projet a été temporairement sacrifié sur l’autel de la campagne présidentielle : dans un contexte de pandémie où la vaccination, l’application mobile TousAntiCovid ou le passe sanitaire puis vaccinal nourrissent des contestations, il s’agirait d’éviter que le Health Data Hub ne serve d’arme politique aux uns et aux autres. Une appréciation de la situation partagée par l’avocate de l’association InterHop Juliette Alibert, qui voit là "un sujet explosif".

Issu du sur l’intelligence artificielle en mars 2019, le Health Data Hub était chahuté. Le retrait de cette demande d’autorisati[...]

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