Souffrant d’une maladie rare, elle ne pourra pas faire sa rentrée des classes

Une enfant de 7 ans souffrant d'une maladie rarissime ne pourra pas faire sa rentrée des classes - Getty Images/Johner RF (Getty Images/Johner RF)

Panthéa, une petite fille de 7 ans souffrant d’une maladie rarissime, ne pourra pas faire sa rentrée des classes le 1er septembre comme les autres enfants. Acceptée dans une école à la dernière minute, elle ne commencera que dans plusieurs semaines.

La maladie dont souffre la petite Panthéa, 7 ans, est aussi rare que son nom est inconnue du grand public : la défaillance génétique STXBP1. Seuls 400 cas sont recensés dans le monde. Une particularité qui fait que malgré ses 7 ans, son cerveau correspond à celui d’un enfant ayant entre 18 et 24 mois. Et qui va l’empêcher de faire sa rentrée des classes en même temps que les 12 millions d’autres élèves du pays.

En effet, les parents de la petite Panthéa ont passé des mois à chercher une Unité d'Enseignement en Élémentaire Autisme qui puisse accueillir leur fille à la rentrée. “Il y a 180 Unités d'Enseignement en Maternelle et 47 pour les élémentaires. Il y en a deux dans les Hauts-de-Seine soit 14 places”, raconte Mona, la maman de Panthéa, à nos confrères de Ouest-France. Faute de mieux, le couple se met ensuite en quête d’un Institut Médicoéducatif (IME), mais là encore, l’entreprise s’avère difficile. “J'en ai contacté une quinzaine. Je suis sur la liste d'attente de deux structures. Devant moi, il y a entre 50 et 70 familles. En moyenne, une à deux places se libèrent tous les ans... Ma fille sera acceptée à ses 25 ans !”, explique encore la mère de famille.

Déblocage de dernière minute

Les choses se débloquent finalement une semaine avant la rentrée lorsque le rectorat accepte à “titre exceptionnel” que Panthéa soit inscrite en grande section de maternelle malgré son âge. Seul problème, les besoins particuliers de la petite fille imposent la présence d’un AESH, un accompagnant d'élèves en situation de handicap, que n’a pas encore l’école. En attendant de trouver la bonne personne, l’enfant restera donc chez elle et l’un de ses parents va devoir arrêter de travailler pour la garder. “Elle a le réflexe de jeter tous les objets sans se rendre compte de la gravité. Il faut tout le temps la surveiller. Elle crie. Elle n'est pas propre”, décrit Mona.

Cette situation unique, qui en dit long sur la qualité de l’accueil des enfants handicapés en France, n’a cependant pas commencé cette année. Lorsqu’ils cherchaient une crèche pour Panthéa, ses parents se sont vus répondre qu’elle ne pouvait pas être admise à cause de l’absence d’un médecin de garde. Ce dont la fillette n’a pourtant pas besoin. Quant à sa première admission à l’école, ils ont eu la chance de tomber sur une directrice sensibilisée au sujet qui a finalement accepté de l’accueillir. Et heureusement puisque la défaillance génétique de Panthéa ne lui permet de progresser qu’en imitant les autres enfants, avec lesquels il est très important qu’elle soit en contact. Ses progrès au cours des dernières années ont d’ailleurs été spectaculaires, au point d’étonner les médecins. “On nous avait dit qu'elle ne marcherait pas. Elle court. On nous avait dit qu'elle ne parlerait pas. Elle connaît 20 mots et 5 phrases”, conclut sa mère avec espoir.

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