Yahoo Actualités "Savoir comment elle vit tout ça": atteinte de la même maladie que Céline Dion, elle lance un appel à la star
Sandrine a regardé avec admiration la prestation de Céline Dion lors de la cérémonie d'ouverture des Jeux Olympiques, fin juillet. Car comme la chanteuse québécoise, cette ancienne employée de maison de retraite et mère de famille de 46 ans est atteinte du syndrôme de la personne raide.
Interrogée par Le Parisien, cette mère de quatre enfants, originaire de Saône-et-Loire, raconte le déclin de sa santé, à la mort de sa mère d’une tumeur du cerveau, et l'errance médicale dans laquelle elle s'est retrouvée pendant plus de deux ans avant de pouvoir mettre un nom sur ses symptômes. Et pour cause: le syndrôme de la personne raide ne touche qu'une personne sur 1 million.
"Le neurologue, qui était plutôt âgé, m’a dit que j’étais la deuxième personne de toute sa carrière à avoir cette maladie", raconte-t-elle.
"La douleur est présente tout le temps"
Finalement diagnostiquée en octobre dernier, Sandrine se déplace aujourd'hui en fauteuil électrique. Tout comme Céline Dion, sa vie est également ponctuée par des spasmes violents et une tétanie de tous ses muscles, pendant plusieurs dizaines de minutes. Des crises impressionnantes similaires à celles dépeintes par la chanteuse dans son documentaire Je suis Céline Dion, sorti en juin sur Prime Vidéo.
"La douleur est présente tout le temps et à tous les endroits du corps. C’est difficile à définir, c’est comme si on me roulait dessus. Et pendant les crises, qui peuvent être déclenchées par un effort ou une émotion, c’est multiplié par dix ou cent", indique-t-elle au Parisien.
S'il n'existe à ce jour pas de traitement pour le syndrôme de la personne raide, Sandrine prend quotidiennement des antidouleurs, des antidépresseurs ainsi que des somnifères pour tenter de calmer les douleurs. Elle reçoit également des transfusions d’immunoglobulines tous les mois et est aidée par son compagnon et ses enfants au quotidien.
"J’aimerais juste pouvoir lui parler"
Pour les crises, Sandrine prend également du Valium en cachet. Mais en regardant le documentaire de Céline Dion, son compagnon, Olivier, s'est rendu compte que la chanteuse prenait le même médicament que Sandrine mais sous forme de spray nasal, beaucoup plus facile à administrer pendant les crises.
Depuis, il cherche désespérément à s'en procurer, mais l'entreprise américaine qui met au point ce traitement ne le commercialise pas en France.
La seule solution serait alors de le faire venir des États-Unis mais "c'est 800 euros la dose, nous n’avons pas les moyens", confie Sandrine. En attendant une solution, ses proches ont lancé une cagnotte Leetchi pour lui venir en aide.
Malgré tout, Sandrine souhaiterait pouvoir échanger sur sa maladie avec d'autres personnes qui en sont aussi atteintes. Son rêve: pouvoir un jour discuter en visio avec Céline Dion. "J’aimerais juste pouvoir lui parler, savoir comment elle vit tout ça", conclut-elle.
