Atteinte d'une maladie mortelle, elle est sauvée par le médicament le plus cher au monde et fait sa rentrée scolaire

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Grâce à une collecte de fonds, près de deux millions d’euros avaient été récoltés via une campagne de SMS.

Atteinte d’une amyotrophie spinale, Pia a bénéficié d’une injection de Zolgensma grâce à une incroyable vague de soutien. Ce mercredi, elle a pu rentrer à l'école en Belgique.

Pour les parents de Pia, ce n’est pas une rentrée comme les autres. La fillette n’est plus un bébé maintenant et, âgée de 3 ans, elle a réalisé sa première rentrée des classes comme tous les autres enfants de Belgique.

L’histoire de la petite fille avait ému tout le pays. Pia est atteinte d’une maladie musculaire mortelle, l’amyotrophie spinale. Cette maladie génétique rare provoque une atrophie des muscles. En 2019, elle avait alors besoin d’une injection de Zolgensma, un médicament curatif, le plus cher au monde. Grâce à une collecte de fonds, près de deux millions d’euros avaient été récoltés via une campagne de SMS. Un élan de générosité qui avait permis à la fillette de dix mois de recevoir le traitement.

Ellen, la mère de Pia, avait donné des nouvelles de sa fille : "Lorsqu’on me demande comment elle va, je réponds toujours en deux temps. Elle s’en sort très bien quand on songe de là où elle vient. Il y avait beaucoup de chances qu’elle n’arrive même pas à atteindre un jour comme aujourd’hui ou qu’elle soit sous respirateur ou nourrie par sonde en permanence. Le médicament fait son effet, il lui permet d’utiliser certains de ses muscles".

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D'importants progrès

En fauteuil roulant, elle avait pu visiter sa future classe avant la rentrée scolaire. "Elle était un peu hors de son élément lorsque nous avons visité la classe avec l’enseignant et les enfants la semaine dernière. Pendant un instant, elle est restée sans voix, ce qui n’arrive pas souvent. Mais elle est très sociable et très vite les enfants sont venus lui montrer avec quels jouets elle pourra jouer après l’été. Tout ira bien", s’était alors réjouie sa mère à la fin du mois de juin.

Depuis le traitement, la petite fille a fait de nombreux progrès : "Quand je vois les progrès qu'elle a faits l'année dernière, je sais que notre petite poupée est prête. Elle peut expliquer des choses comme les autres enfants. Les capacités motrices sont également bonnes. Elle s'assied sans limitation, même sur une chaise normale. Elle a également une forte volonté d'essayer et de faire les choses elle-même".

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