Santé : Jeroen, malade de fatigue

Solenne Durox
Jeroen Sweijen souffre depuis quatre ans d’une maladie méconnue : le syndrome de fatigue chronique

Il souffre d’un mal invisible mais qui touche des centaines de milliers de Français. Son association, Millions Missing France, mène ce dimanche à Châteaubourg (Ile-et-Vilaine) la première journée d’action nationale.


« Si je discute avec vous durant une heure, je ne pourrai plus rien faire de la journée, mais il est important que je témoigne » : dès le début de la rencontre, le ton est donné. Jeroen Sweijen est un homme qui fatigue vite. Beaucoup trop vite. Chaque activité, aussi minime soit-elle, l’épuise au point qu’il doit ensuite rester au lit pendant plusieurs heures. Ce quadragénaire au regard aussi clair que doux, habitant de Châteaubourg, en Ille-et-Vilaine, n’est pas né avec un poil dans la main. Il souffre depuis quatre ans d’une maladie peu connue : l’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC).


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Selon les associations de malades, 150 000 à 300 000 Français seraient touchés dans une quasi-indifférence générale. Identifiée comme maladie neurologique sévère par l’Organisation mondiale de la santé (OMS) depuis 1992, elle entrave le fonctionnement cognitif et physique, causant d’importantes douleurs et un état d’épuisement invalidant : 75 % des patients ne peuvent plus travailler, 25 % sont confinés à domicile ou alités.

Les plus sévèrement atteints sont incapables de se brosser les dents. Or, « pour beaucoup de médecins, y compris des internistes, des neurologues et l’immense majorité des médecins généralistes, ce syndrome est inconnu ou sa réalité contestée », remarque Jean-Dominique de Korwin, professeur de médecine interne au CHU de Nancy. La Sécurité sociale ne reconnaît pas sa pathologie Incurable, l’EM/SFC est aujourd’hui très mal diagnostiquée dans l’Hexagone. Avant de pouvoir mettre un nom sur leurs symptômes, les malades subissent plusieurs années d’errance médicale.

La Sécurité sociale ne reconnaît pas sa pathologie

« J’ai eu de (...)

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