Qu'est-ce qu'une maladie rare?

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Le 29 février est reconnu comme la journée internationale contre les maladies rares. Mais de quoi parle-t-on? Une maladie rare est une pathologie qui touche une personne sur 2.000, selon une réglementation européenne adoptée en 1999. Environ 4,5% de la population française serait concernée, selon les chiffres du ministère de la Santé, soit 3 millions de personnes

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80% des maladies rares sont génétiques. Elles peuvent se déclarer à tout âge, chez les enfants de moins de 5 ans dans la moitié des cas. A ce jour, il existe plus de 7.000 maladies rares connues, comme la maladie de Crohn, la maladie de Charcot-Marie, la maladie des os de verre, des enfants de la lune, de Huntington ou encore la mucoviscidose. Ces pathologies ont des effets très divers, ce qui les rend souvent difficile à identifier.

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Un quart des patients attendent en moyenne cinq ans avant un diagnostic correct. Il ne faut pas confondre maladie rare et maladie orpheline. Cette dernière caractérise une pathologie sans traitement efficace : ce n'est pas forcément une maladie rare, et une maladie rare n'est pas toujours une maladie orpheline.

 

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