Yahoo Actualités Qu'est-ce que la dysplasie cléidocrânienne, dont souffre l'une des stars de Stranger Things ?
Gaten Matarazzo, le jeune interprète de Dustin dans la série Stranger Things, a su conquérir le public de par son jeu d'acteur et grâce à ses airs adorables et sa façon de zozoter. Ce petit défaut de la parole, il le doit à une dysplasie cléidocrânienne, une maladie osseuse rare qu'il évoque régulièrement avec son public.
A 17 ans, Gaten Matarazzo s'apprête à subir une quatrième importante opération de chirurgie pour lutter contre la rare maladie osseuse dont il souffre, la dysplasie cléidocrânienne. Cette pathologie, il l'a toujours évoquée librement sur les réseaux sociaux ou lors d'interviews, bien décidé à la faire connaître du grand public, mais aussi à rassurer ses fans sur sa santé. Ce jeudi 30 janvier, le jeune acteur a pris la parole sur Instagram pour annoncer : "Chirurgie numéro 4 ! C’est une grosse opération ! Pour en savoir plus sur la dysplasie cléidocrânienne et sur la façon dont vous pouvez aider les personnes atteintes, vous pouvez consulter le site ccdsmiles.org."
L'ambassadeur d'une maladie méconnue
A force d'évoquer ses problèmes de santé, Gaten Matarazzo est devenu malgré lui l'ambassadeur de la dysplasie cléidocrânienne, une pathologie génétique qui touche la formation des os – le crâne et les clavicules en particulier – et la dentition de ceux qui en souffrent. La maladie peut prendre différentes formes : un retard de la fermeture des os du crâne, une absence totale ou partielle des clavicules, de l'ostéoporose, des os à la forme anormale, un retard de croissance... Elle se démarque aussi au niveau de la dentition : les dents de lait mettent plus de temps à tomber, et des dents surnuméraires ou une dissymétrie de la mâchoire peuvent également être développées.
En revanche, et contrairement à certains a priori, les personnes qui souffrent de dysplasie cléidocrânienne ne souffrent pas de retard du développement intellectuel. Ces personnes sont généralement en très bonne forme, et la maladie ne les empêche pas d'être actifs. En revanche, ils sont souvent plus sensibles aux infections à répétition de la poitrine, des sinus et des oreilles, qui peuvent parfois aller jusqu'à causer une perte auditive.
Une pathologie évoquée dans la série
Ce n'est pas la première fois que Gaten Matarazzo évoque cette maladie. En 2016, sur le plateau du Jonathan Ross Show, il avait évoqué les fausses dents qu'il devait porter sur le tournage et qui gênaient sa prononciation : "C’est une maladie où vous naissez sans clavicules; je n’en ai pas. Ça affecte le développement de votre visage, de votre crâne, de vos dents. C’est pourquoi je n’en ai pas - celles-ci sont des fausses - j’ai des dents mais ce sont toutes des dents de lait. J’ai besoin de beaucoup de chirurgie. Je veux simplement faire connaître cette pathologie et dire aux gens que ce n’est pas quelque chose qu’on devrait avoir peur de montrer."
La pathologie a d'ailleurs été mise en scène dans Stranger Things : Dustin, le personnage incarné par Gaten Matarazzo, est surnommé "Toothless" (sans-dents) par les brutes qui le harcèlent, car il lui manque plusieurs dents. Toujours diplomate, le petit garçon explique alors qu'il souffre d'une dysplasie cléidocrânienne.
Une mise en lumière qui a beaucoup plu au public, comme il l'a expliqué au Daily Beast : "Quand ils ont ajouté ma maladie dans la série, j'ai commencé à recevoir de nombreux messages de gens qui ont le même problème, et qui me disaient que cela les avait aidés à sortir de leur coquille. Pour beaucoup, c'était la première fois qu'ils entendaient ce terme en dehors d'un cadre médical." Raison pour laquelle de nombreuses stars n'hésitent plus à évoquer leur santé auprès du grand public aujourd'hui.
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