Que sont devenus les enfants ambassadeurs du Téléthon ?

Marie, 23 ans, ambassadrice du Téléthon 2015

“Je ne me suis jamais posé la question de savoir si cela était possible, ça l’était de toute manière ! Mes parents m’ont toujours poussée à être autonome et ne pas être freinée par le fait d’être en fauteuil”.

Comme de nombreux jeunes de son âge, Marie a quitté le nid familial en 2017 pour se rendre à Paris, afin de poursuivre ses études en master physique-chimie, et de passer brillamment son CAPES. Elle s’est installée seule, dans un appartement accessible : “Je ne m’étais jamais imaginé de pouvoir vivre seule aussi tôt et de pouvoir être totalement autonome ; j’ai vu que c’était possible, alors j’ai envie d’aller plus loin. Il faut se battre, il ne faut pas s’empêcher d’aller découvrir des choses à cause de la maladie, il faut se donner les moyens pour y arriver”.

Devenue professeur en 2018, elle exerce pour la 2eme année auprès d’élèves de la 6ème à la 1ère. Avoir un métier, ça, c’est fait ! Marie regarde l’avenir avec confiance.

Mathilde, 29 ans, ambassadrice du Téléthon 2017

Elle est atteinte d’un syndrome myasthénique congénital, pour lequel il existe un traitement. Au bout d’un mois, elle constate des effets indéniables.

“Aujourd’hui, je marche sur de longues distances, alors qu’auparavant je tenais juste debout et marchais quelques pas. Ce traitement a littéralement changé ma vie. Je vais dorénavant au travail à pieds, je monte les escaliers sans difficultés, même si cela reste compliqué de changer d’habitudes après plus de 20 ans !”

En 2017, elle se retrouve en haut du Machu Pichu et porte le signe de la nouvelle campagne du Téléthon ! L’année suivante elle monte avec toute sa famille le Mont Canigou et trois mois après, c’est un voyage en Indonésie, pour la première fois sans fauteuil, un rêve se réalise pour elle !

Cette année, elle s’est lancée à l’assaut de l’Albaron, un sommet des Alpes haut de 3637 mètres. Une aventure exceptionnelle qu’elle a partagé avec deux autres personnes atteintes de maladie rare. Pour en savoir plus, rendez-vous dans l’émission les 6 et 7 décembre.

Gwenaël, 20 ans, ambassadrice du Téléthon 2013

Gwenaël est atteinte depuis sa naissance d’une myopathie mitochondriale, une maladie rare, qui affecte les unités de production d’énergie. Ses forces vives s’épuisent très rapidement, l’obligeant à de longues phases de repos. Le fauteuil est indispensable dans ces moments.

Depuis 5 ans, la musique fait partie de son quotidien : guitare, piano et chant, une véritable vocation et source d’énergie !

Entrée au conservatoire de musique de Brest, elle touche du doigt son rêve de devenir professeur de musique.

C’est une toute nouvelle vie qui commence pour elle : nouvelle école, nouvelles études et surtout, devenir indépendante, en entrant dans son tout 1er appartement !

La devise de Jonathan, 22 ans : “Don't dream your life, live your dream”

Jonathan est atteint d’une amyotrophie spinale, une maladie neuromusculaire, qui le prive de force. Malgré son handicap qui l’oblige à être en fauteuil roulant électrique, il a décidé de vivre pleinement sa vie et de réaliser ses rêves.

Etudiant dans un campus à Toulouse, il pratique son sport préféré à haut niveau : le foot-fauteuil.

En 2015, il se lance le défi de partir en road trip aux Etats-Unis avec sa fratrie. Après deux ans d’organisation pour mettre sur pied ce voyage 100% accessible, il réalise son rêve !

Cette année, il a réalisé un challenge citoyen dans son école en créant une application “100% accessibilité” pour organiser ses voyages. Un challenge qui ne s’arrête pas là, puisque Jonathan souhaite développer le projet et devenir entrepreneur !

Eugénie, 6 ans, un des visages du Téléthon 2018

Eugénie est à peine âgée de 15 mois quand les médecins posent un diagnostic qui va tout changer : la petite fille est atteinte d’amyotrophie spinale, une maladie génétique entraînant une atrophie progressive des muscles. Elle ne pourra pas marcher. “On ne sait plus qui on est, ce qu’on fait. Peu à peu, parce qu’on n’a pas le choix on avance », confie son papa. Pour autant, la famille reste confiante et pleine d’espoir pour l’avenir : “On espère que les chercheurs trouvent quelque chose qui pourra permettre à Eugénie d’avoir des muscles plus costauds”.

Ils ont eu raison d’y croire : depuis fin 2017, Eugénie reçoit le 1er traitement disponible pour l’amyotrophie spinale dont elle en perçoit les bénéfices : elle peut se tenir assise de façon stable, parfois sans corset, soulever son verre et boire toute seule. Et grâce à un meilleur souffle, elle a pu souffler ses 6 bougies comme une grande !

Cette année, elle a fait sa rentrée en CE1, avec un an d’avance. Elle fait partie d’une chorale et suit une formation musicale. Et pour faciliter la vie d’Eugénie, un nouveau membre a été accueilli dans la famille, Noisette, son chien d’assistance.