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Petit guide à l’usage des parents et des proches d’enfants autistes

Hind et sa maman Aïcha, aux journées portes ouvertes à la Maison de l'autisme à Aubervilliers (93), le 17 mai 2023.  - Credit:ÉLODIE GREGOIRE POUR « LE POINT »
Hind et sa maman Aïcha, aux journées portes ouvertes à la Maison de l'autisme à Aubervilliers (93), le 17 mai 2023. - Credit:ÉLODIE GREGOIRE POUR « LE POINT »

« La place d'un enfant autiste n'est pas à l'hôpital. Les enfants autistes doivent être inscrits à l'école de leur secteur comme tous les autres enfants », rappelle Marie Schuster, directrice du Centre de ressources autisme Île-de-France (Craif). Mais l'école pour tous est loin d'être une réalité pour ces enfants : 700 nouveaux élèves autistes ont fait leur rentrée en 2022.

L'inscription n'est par ailleurs pas suffisante. « Une fois le diagnostic posé, il faut en parallèle déposer un dossier à la Maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH). C'est important d'anticiper, conseille Marie Schuster. Le dossier MDPH permet l'ouverture des droits, l'adaptation et la sécurisation du parcours. »

À LIRE AUSSIAutisme : les parents vont craquer ! Les délais de traitement sont longs : selon les départements, de six mois à un an. « Les parents font des demandes – ils sont censés être décisionnaires – et la MDPH oriente l'enfant selon ses besoins, et non selon la sévérité du TSA. » Il faut le renouveler tous les deux ans.

« C'est difficile pour les familles, parce qu'il faut refaire sans arrêt des dossiers, mais un enfant, cela évolue, donc c'est normal de réévaluer ses besoins », argumente la pédopsychiatre Julie Majorel, du CHU de Montpellier. « Il y a parfois des améliorations spectaculaires, note sa collègue Fanny Grossmann. Difficile de présager à 3 ans vers quelle structure orienter l'enfant. »

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