Perpignan : le combat des parents de Tino, décédé d’une maladie rare

Alexandre Seba
Lydie et Gérard se sont battus pour garder leur fils Tino en vie et mettre un coup de projecteur sur la maladie orpheline dont il souffrait

Atteint du syndrome de Zellweger, Tino, 9 mois, est mort dans la nuit de jeudi à vendredi après un long combat. Pour pallier le manque de recherches sur cette grave maladie orpheline, ses parents avaient lancé une cagnotte.


Le petit Tino, 9 mois, s’est éteint dans la nuit de jeudi à vendredi. Paralysé et nourri par une sonde gastrique, il était atteint du syndrome de Zellweger, une maladie génétique rare — seulement 4 cas actuellement diagnostiqués en France et moins de 200 dans le monde.

Nous l’avions rencontré quelques jours avant sa mort. Dans sa chambre d’hôpital, entre le ballet des médecins, ses parents se relayaient à son chevet depuis sa naissance. « J’ai accouché le 3 juin à Perpignan et il y a eu de graves complications, raconte Lydie. Tino a été directement transféré de la clinique aux urgences de l’hôpital. Après plusieurs jours de soins intensifs et d’examens, le 21 juin, les médecins m’ont annoncé qu’il était atteint du syndrome de Zellweger ». Victime d’hypotonie et de deux malformations au cerveau, l’enfant ne pouvait déglutir et subissait régulièrement de lourdes crises de convulsions, nécessitant un apport artificiel d’oxygène.

« On nous a affirmé que son espérance de vie serait de moins d’un an. Car il n’existe aucun traitement contre cette maladie », déploraient les parents.

Conseils transatlantiques

Lydie et Gérard ont créé l’association L’espoir pour Tino. Sur la page Facebook dédiée, ils racontaient le quotidien de leur fils et avaient ouvert une cagnotte sur le site helloasso.com pour lui venir en aide. « On espère faire bouger les choses. Si chacun met un petit peu, ou qu’une célébrité se mobilise, cela peut inciter un laboratoire à s’intéresser au syndrome de Zellweger. Nous le faisons pour notre fils, mais aussi pour les autres enfants qui seront touchés après lui. On se bat pour faire reconnaître cette maladie », nous expliquaient-ils avant le décès de leur fils.

En renfort des soins apportés par les soignants français, les parents s’étaient (...)

Lire la suite sur LeParisien.fr

Aide aux migrants : une «maraude géante» dans les Alpes françaises
«Grande America» : les opérations antipollution ont débuté dans une mer agitée
Nouvelle vie pour une dizaine de singes sortis des laboratoires
Les députés décalent l’interdiction de la production de certains pesticides
Salon mondial du Tourisme : c’est le moment de penser aux vacances