Olivier Goy, atteint de la maladie de Charcot : "On te dit : "Voilà, il n’y a pas de traitement. Et dans 3 ans, c’est fini"

Changer le regard sur le handicap et transmettre un message fort en faveur de l’inclusion, c’est l’ambition de "Différent.e.s". Pour l’incarner, qui mieux que Salim Ejnaïni : cavalier de Jumping, sportif, conférencier, entrepreneur… et non-voyant ? Comment vit-on avec une "différence", comment apprend-on à s'accepter soi et à accepter le regard de l'autre ? Parcours cabossés, destins contrariés et incroyables leçons de vie : Salim Ejnaïni recueille les témoignages de nos invités extra-ordinaires. Des histoires fortes et inspirantes autour de la résilience et du vivre-ensemble…

Diagnostiqué d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, Olivier Goy profite du temps qu’il lui reste pour faire avancer la recherche et libérer la parole sur cette pathologie. Pour "Différent.e.s", le nouveau format de Yahoo, ce père de famille s’est livré sur son histoire et sur la manière dont il perçoit désormais la vie.

C’est le genre de mauvaise nouvelle qui remet tout en cause, qui peut vous faire sombrer et vous mettre à terre. Diagnostiqué d'une sclérose latérale amyotrophique (SLA), aussi connue sous le nom de maladie de Charcot, Olivier Goy a traversé de sombres périodes mais a mis un point d’honneur à se relever et à se battre jusqu'au bout. Pour Yahoo, ce père de famille a accepté de partager, avec Salim Ejnaïni, son histoire et de mettre en lumière son combat contre cette pathologie incurable et invalidante, dont le diagnostic s’avère toujours aussi compliqué.

"On te dit : dans 3 ans, c'est fini"

C’est en décembre 2020, à l’âge de 46 ans, qu’il a dû y faire face, douloureusement. Le choc est rude car rien ne laissait présager d’un tel malheur. "C’est une maladie très compliquée à diagnostiquer. Je faisais des IRM, des scanners, des prises de sang, tout était parfait", confie-t-il, précisant néanmoins souffrir, à ce moment, d’une tendinite. Cette dernière a progressivement évolué en une paralysie du bras, de la jambe puis de la parole. Pendant un an et demi, les médecins procèdent par élimination, écartant le cancer, Parkinson ou la maladie d’Alzheimer. Ils finissent par mettre un nom sur le mal dont il souffre et lui annoncent la nouvelle. Le quadragénaire tombe de haut lorsqu’il apprend qu’aucun traitement ne peut lui venir en aide et qu’il ne lui reste par conséquent, seulement trois ans à vivre.

"Vous êtes prisonnier de votre corps"

S’en suit une période de dépression. Olivier va mal. Plus le temps passe, plus les symptômes de la maladie s’accentuent. Le père de famille a des difficultés à parler, à bouger. Il a de moins en moins de souffle. "Je me suis retrouvé prisonnier de mon corps, en fauteuil", explique-t-il, précisant en revanche n’avoir aucune séquelle au cerveau. Après une sombre période de doutes, de questionnements et d’incertitude, il décide d’aller de l’avant, de vivre à fond malgré le handicap et de profiter de chaque seconde. "Je ne voulais surtout pas rester chez moi à attendre la mort. Je ne voulais pas me punir deux fois. Une fois par le handicap, une fois par la déprime. J’ai donc décidé de rebondir et ne plus avoir peur".

Dans cette épreuve, Olivier peut compter sur le soutien de ses proches et notamment de son enfant avec qui il passe toujours d’aussi bons moments. "Ma plus grande fierté, c’est mon fils de 13 ans. Pour l’anecdote, il s’assoit sur mes genoux lorsque je suis sur mon fauteuil, il veut le piloter", raconte-t-il avec enthousiaste à Salim Ejnaïni. Comme il l’explique, l’essentiel est de "vivre" et d’accepter l’idée de mourir un jour ou l’autre.

"Je n’ai plus peur de la mort. Aujourd’hui, je la regarde en face et elle vient quand elle veut"

"À partir du moment où tu l’acceptes, tu n’as plus peur. Tant que tu n’acceptes pas la mort, tu cours après les mauvaises choses. Aujourd’hui, je la regarde en face, elle peut venir quand elle veut. Je suis très serein", confie-t-il avec philosophie à Salim Ejnaïni, expliquant voir aujourd’hui le monde "très différemment". "Nous évoluons dans un univers dans lequel les gens veulent faire croire qu’ils sont forts sur les réseaux sociaux ou au sein de leur entreprise mais en réalité, tu es fort que lorsque tu n’as plus peur de la mort."

Fort de son histoire, Olivier explique vouloir désormais utiliser chaque seconde de son temps pour faire progresser la connaissance de ce handicap et la recherche. Partageant sa frustration de ne plus pouvoir s’exprimer comme il le voudrait, il a confié avoir trouvé le moyen de porter un message… faire un film. "J’ai beaucoup de choses à dire et c’est pour cette raison que je veux en parler". Intitulé "Invincible été", un titre tiré d’une phrase d’Albert Camus, le long-métrage sortira dans les salles de cinéma au moi de mai 2023 dans 80 villes françaises et en Belgique.

Véritable ode à la vie et à l’amour, il s’adresse à un public large et ne se veut pas "glauque" comme il l’explique avec une once d’humour. "Ce n’est pas un truc d’handicapé. Il fait autant de bien aux infirmes qu’aux valides". Une grande "victoire" pour cet entrepreneur passionné de photographie dont la fureur de vivre est plus qu’évidente.

Retrouvez en intégralité l'interview d'Olivier Goy