La myasthénie auto-immune, une maladie qui touche 100 000 Européens

Le 2 juin, c'était la Journée européenne de la myasthénie auto-immune. L'occasion de sensibiliser le grand public.

Pour la première fois, la myasthénie auto-immune a été mise en avant lors d'une journée de sensibilisation. En effet, le 2 juin s'est déroulée la première Journée européenne consacrée à cette maladie qui affaiblit les muscles. En France, plus 20 000 personnes seraient touchées et 100 000 au niveau européen.

"Des mouvements simples peuvent à certains moments devenir difficiles voire impossibles pour un myasthénique. Avec cette Journée nous souhaitons faire prendre conscience des symptômes souvent invisibles mais handicapants de la maladie. De plus, depuis quelques temps la recherche bouge beaucoup, de nouveaux traitements sont disponibles. Nous souhaitons donc sensibiliser les institutions à la nécessité d’homogénéiser la prise en charge médicale, sociale et psychologique partout en Europe", rapporte Annie Archer, responsable du Groupe d’Intérêt Myasthénies de l’AFM-Téléthon.

Différents médicaments

Cette maladie résulte d'un dysfonctionnement du système immunitaire. Elle peut se manifester par différents symptômes et se déclarer à tout âge comme le détaille l'AFM-Téléthon. Dans six cas sur dix, elle se déclare avant 40 ans. "Elle se caractérise par une faiblesse musculaire qui s'aggrave à l'effort et s’améliore au repos. Ce manque de force est souvent plus important en fin de journée. Les muscles touchés (des yeux, de la gorge, des membres, respiratoires...) sont différents selon les personnes, et chez une même personne avec l’évolution de la maladie".

Actuellement, il existe plusieurs médicaments indiqués dans cette maladie mais elle demeure incurable. Certains permettent de traiter les symptômes et d'améliorer la jonction neuromusculaire, d'autres visent à diminuer la réaction auto-immune, etc. Comme le rapporte le Téléthon, il existe trois biothérapies sont disponibles en France qui font l’objet d’une autorisation précoce de la Haute Autorité de Santé. "Le ravulizumab (Ultomiris®) depuis mai 2022, l’efgartigimod (Vyvgart®) depuis juillet 2022 et le zilucoplan depuis mars 2023. Leur prescription est très encadrée et il existe des critères qui en limitent l’accès pour l’instant".

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