Mucoviscidose : un traitement innovant qui améliore significativement la vie des malades

S'il ne peut pas les guérir, un nouveau traitement contre la mucoviscidose a littéralement changé la vie des patients en réduisant les effets de la maladie. Mais tous ne peuvent pas en bénéficier. Ses effets sont « spectaculaires », a affirmé mardi David Fiant, président de l'association Vaincre la Mucoviscidose, qui a été l'un des premiers à le tester.

Le Kaftrio, du laboratoire américain Vertex, fait partie d'une catégorie innovante de médicaments contre cette maladie d'origine génétique, qui détériore inexorablement les systèmes respiratoires et digestifs et était autrefois souvent fatale aux enfants et adolescents. Remboursé en France depuis un an, il est considéré par les associations comme une révolution capable, pour certains patients, de transformer la mucoviscidose en pathologie chronique et stabilisée.

Délivrée sous forme de comprimés à vie, cette trithérapie (une combinaison de trois molécules), réduit en effet nettement les effets de la maladie, notamment les affections pulmonaires particulièrement invalidantes.

La trithérapie représente une véritable révolution pour la vie des personnes atteintes de mucoviscidose mais toutes ne sont pas éligibles au traitement. © Andrii Zastrozhnov, Adobe Stock
La trithérapie représente une véritable révolution pour la vie des personnes atteintes de mucoviscidose mais toutes ne sont pas éligibles au traitement. © Andrii Zastrozhnov, Adobe Stock

Une première victoire sur la maladie

« Juste avant de commencer le Kaftrio, j'étais sous oxygénothérapie, en attente d'une greffe pulmonaire, a raconté David Fiant, 40 ans. Six heures de soins quotidiens (kinésithérapie, aérosols…), trois à quatre semaines de perfusions par an : je ne savais plus trop si je vivais pour me soigner ou si je me soignais pour vivre ».

« J'ai pris une première dose de médicament un matin ; à 15 h, je ressentais les premiers effets », poursuit-il. Pour la première fois depuis des années, il a été capable de « prendre une douche seul », de « monter 15 marches d'un coup » et surtout d'« accompagner (sa) fille acheter des BD ».

Lorsque son médecin l'ausculte peu après, « il entend l'air circuler » dans ses poumons. Cela ne lui était encore...

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