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Mort de Jean-Yves Lafesse: Qu'est-ce que la maladie de Charcot, dont était atteint l'humoriste?

Jean-Yves Lafesse à Paris, en septembre 2008.  (Photo: Frederic SOULOY via Getty Images)
Jean-Yves Lafesse à Paris, en septembre 2008. (Photo: Frederic SOULOY via Getty Images)

SANTÉ - Connu pour ses canulars téléphoniques et ses caméras cachées, Jean-Yves Lafesse est décédé ce jeudi 22 juillet à l’âge de 64 ans. Il y a un an lui était diagnostiquée la maladie de Charcot. Également appelée sclérose latérale amyotrophique (SLA), c’est une maladie neurodégénérative paralysante.

Il s’agit d’une maladie auto-immune rare, de l’ordre de 2500 nouveaux cas par an en France. Elle fait partie du groupe des maladies neurones moteurs, qui dégénèrent progressivement et font perdre aux malades le contrôle de leurs muscles.

Cela commence par une perte de la capacité à bouger les bras, les jambes. Puis lorsque les muscles du diaphragme et de la paroi thoracique sont atteints, les patients perdent leur capacité respiratoire et sont mis sous assistance.

Selon les statistiques médicales, le décès survient habituellement 24 à 36 mois après le diagnostic. Le plus souvent, c’est l’incapacité à respirer qui emporte le patient.

Le cas Stephen Hawking

Certains patients ont toutefois déjà défié toutes les lois de cette maladie. C’était le cas de l’astrophysicien Stephen Hawking, qui devait n’avoir que quelques années à vivre lorsqu’on lui avait fait ce diagnostic à l’âge de 21 ans. Mais pendant plus de 50 ans, il a continué son œuvre tout en étant en fauteuil roulant et sous respirateur artificiel. Les médecins continuent à considérer sa longévité comme un mystère, la maladie restant incurable.

Comme Jean-Yves Lafesse, les personnes développant cette maladie ont le plus souvent plus de 60 ans. Ils ont progressivement de plus en plus de mal à avaler et à parler.

Habituellement, la maladie de Charcot s’accompagne de troubles cognitifs avec une dégénérescence lobaire fronto-temporale. Attention et capacité à s’exprimer sont diminuées. Des obsessions, une désinhibition et une apathie sont aussi observées.

Relativement peu connue, la maladie de Charcot a notamment été mise en avant par le Ice Bucket Challenge. Pour mémoire, le “défi” consistait à se verser un seau d’eau glacée ou de glaçons puis à inviter des amis à faire de même ou à faire un don pour une association caritative. Le tout pour financer l’association ALS qui récolte des fonds pour la recherche contre la maladie de Charcot.

À voir également sur Le HuffPost: Le Ice Bucket Challenge a financé ce médicament prometteur

Cet article a été initialement publié sur Le HuffPost et a été actualisé.

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