Comment mieux vivre la maladie chronique au travail

CICE - Deuxième étape, portant la baisse du coût du travail de 4% à 6% sur les salaires allant jusqu'à 2800 euros nets\/mois (9% dans les DOM).
Gettystock CICE - Deuxième étape, portant la baisse du coût du travail de 4% à 6% sur les salaires allant jusqu'à 2800 euros nets\/mois (9% dans les DOM).

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Pour certains salariés, la maladie chronique n’a pas de conséquence particulière sur le travail. Celui-ci procure une fonction, un salaire, une vie sociale et devient souvent un endroit préservé ils ne sont pas sans cesse renvoyés à leur statut de malade. L’activité professionnelle est alors protectrice dans la mesure où elle stimule et aide à garder un élan psychologique.

SANTE - 20 millions de personnes en France sont atteintes de maladies chroniques, ces pathologies longues durées pour lesquelles il n’existe pas d’espoir de guérison dans les conditions actuelles du savoir médical. Si 80 % des salariés atteints de maladie chronique évolutive sont en poste au moment du diagnostic, un tiers d’entre eux ne sont plus actifs deux ans plus tard1. Ce triste chiffre démontre que le maintien en emploi de ces salariés reste encore un enjeu de taille.

Passé le choc de l’annonce du diagnostic de la maladie chronique, vient le moment d’apprendre à vivre avec. L’arrivée de la maladie provoque un bouleversement identitaire, relationnel et dans certains cas, professionnel. Pour certains salariés, la maladie chronique n’a pas de conséquence particulière sur le travail. Celui-ci procure une fonction, un salaire, une vie sociale et devient souvent un endroit préservé ils ne sont pas sans cesse renvoyés à leur statut de malade. L’activité professionnelle est alors protectrice dans la mesure où elle stimule et aide à garder un élan psychologique.

Mais pour d’autres salariés, la maladie, selon sa nature, sa gravité ou son évolution, a une incidence sur le travail. Des symptômes tels que douleur, fatigue, altération des capacités physiques, motrices, cognitives ou neurologiques deviennent invalidants.

Quand la maladie s’invite au bureau

Ainsi, Déborah, directrice générale d’une start-up et atteinte d’endométriose, témoigne : « Un jour, lors d’une réunion, j’avais des douleurs insupportables. Parce qu’à cette époque je n’avais pas envie que mon corps dicte ma vie et par conscience professionnelle, je suis restée assise, jusqu’au moment où c’est devenu intenable. Je me suis alors levée pour sortir, mais avant même d’arriver à la porte je me suis évanouie devant tout le monde ».

De plus, des contraintes d’examen ou de soin s’insèrent dans l’emploi du temps et peuvent être l’occasion d’absences, voire d’arrêts maladies plus ou moins longs.

Tout ceci a un impact perceptible sur l’activité professionnelle, qu’il devient difficile de dissimuler et qui incite tôt ou tard à en parler. Ce n’est pas chose facile car la santé est un élément de vie privée qui relève de notre intimité. La maladie chronique révèle un état de vulnérabilité qu’on ne souhaite pas forcément dévoiler.

Déborah poursuit : « Le jour où je me suis évanouie, j’ai eu honte, que cela arrive devant mes supérieurs et mes collègues, et de montrer ma fragilité. Et puis forcément, ça soulève des questions auxquelles je n’ai pas envie de répondre car je n’ai pas envie de parler de ma vie intime dans ce cadre-là. »

À certains postes ou dans certains domaines, particulièrement compétitifs, axés sur la productivité ou la performance, aucune démonstration de faiblesse n’est tolérée. À cet égard, la maladie peut être un facteur de discrimination réel avec des conséquences sur l’évolution de carrière. Et même sans volonté avérée de nuire, l’incompréhension, les idées reçues concernant la maladie, les préjugés ou la méconnaissance des pathologies et des traitements risquent d’entraîner une mise à l’écart, la non-attribution de responsabilité ou de promotion, voire des reproches…

Le salarié protégé par la loi

Soulignons ici qu’il n’y a aucune obligation d’évoquer son état de santé au travail. Dans tous les cas, le salarié est protégé par la loi : au nom du droit au respect de la vie privée, l’employeur ne peut pas exiger d’informations sur la vie personnelle ni sur l’état de santé de ses salariés ; et le secret médical interdit de transmettre à l’employeur toute information médicale, y compris celle recueillie par le médecin du travail. Ces deux éléments constituent ainsi une protection lorsque l’environnement professionnel ne semble pas sécurisant.

Parler de sa maladie relève donc d’une décision personnelle, dans le but de réfléchir aux aménagements permettant la poursuite de l’activité professionnelle.

Ceux-ci sont le fruit d’un long cheminement et nécessitent des échanges avec différents interlocuteurs.

Une première étape peut être de solliciter les acteurs du maintien en emploi. Ce dispositif recouvre les mesures permettant d’accompagner les personnes avec un problème de santé ou un handicap, pour conserver un emploi. De nombreux acteurs se coordonnent pour assurer une continuité dans le parcours : la CPAM, le Service de Santé et de Prévention au Travail, La Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH), Cap Emploi, l’Agefiph…

Dans un deuxième temps, après s’être assuré de la politique de l’entreprise en matière de santé et de handicap, il est possible d’évoquer ses besoins au service des ressources humaines ou à son encadrement, puisqu’ils sont les interlocuteurs indispensables pour valider et formaliser des aménagements.

Concrètement, nommer sa pathologie n’est pas toujours nécessaire. Les échanges doivent demeurer centrés sur les tâches réelles exigées, ce que l’on ne peut plus faire concrètement, ce que l’on peut encore faire. Rester le plus professionnel possible, sans entrer dans le détail des autres sphères, permet d’éviter tout risque de dérive.

Mehdi, commercial et diabétique, détaille : « Pour plus de tranquillité, j’ai choisi d’être transparent avec mon manager et de lui parler de mes difficultés. Il me laisse beaucoup d’autonomie sur mes rendez-vous clients, que j’évite d’organiser à l’heure du déjeuner. Lorsque je n’ai vraiment pas le choix ou que mon interlocuteur insiste pour me faire manger ou boire quelque chose qui m’est interdit, j’explique que pour des raisons médicales, je suis soumis à un régime alimentaire particulier. De manière générale les gens se montrent très compréhensifs. »

Si l’on se sent suffisamment en confiance, on peut également associer l’équipe de travail, qui est aussi concernée. Par exemple, un aménagement entraîne souvent une répartition de la charge de travail différente, qu’il faut réguler pour éviter que les collègues ne récupèrent l’ensemble du travail.

Anticiper l’évolution de la maladie

Enfin, les conséquences à long terme de la pathologie doivent être anticipées. En raison de la perte de capacités, les maladies chroniques évolutives engendrent parfois une incapacité totale de travailler, sujet souvent évité et abordé trop tardivement. Considérer cette question suffisamment tôt permet de prendre le temps de mettre en place des aménagements, ou de préparer une reconversion vers un métier plus adapté.

C’est le cas de Cathy, atteinte d’une polyarthrite rhumatoïde et en reconversion : « Pendant plusieurs années, j’ai enchaîné les arrêts et les mi-temps thérapeutiques pour pouvoir continuer à travailler en tant qu’aide-soignante. Finalement, lorsque les douleurs ont commencé à être trop intenses, j’ai réfléchi à mon avenir. Aujourd’hui, je suis en formation pour devenir secrétaire médicale. »

La maladie chronique au travail est donc un sujet complexe, puisqu’il s’agit de problématiques individuelles, intimes, souvent douloureuses, mais qui ne peuvent se traiter seules, sans la participation des différents acteurs concernés.

C’est pourquoi rien ne sera possible si de son côté, l’entreprise ne sécurise pas ses collaborateurs avec la mise en place d’une politique d’accueil des salariés porteurs de pathologies chroniques. L’inclusion et la Responsabilité Sociale de l’Entreprise ne doivent pas rester à l’état de concepts théoriques, mais doivent faire l’objet d’une application réfléchie de manière pluridisciplinaire. Une entreprise qui donne à ses salariés les moyens de travailler malgré leur différence verra l’engagement et la confiance de ses collaborateurs renforcés dans la durée.

1  (Courtial, 2017/1)

*Les prénoms ont été changés

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