Maladies respiratoires : s'informer pour mieux vivre avec

Broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), mais aussi fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Deux maladies respiratoires pour lesquelles malades et proches peuvent s'informer via des sites internet élaborés spécifiquement pour eux. La fibrose pulmonaire idiopathique est une maladie rare et irréversible qui touche environ 9 000 personnes en France. De cause inconnue, elle se caractérise par une cicatrisation du tissu pulmonaire qui s'épaissit et se rigidifie. Les poumons perdent ainsi leur capacité : le volume d'air est réduit et les échanges gazeux se font difficilement. La personne atteinte de FPI souffre ainsi d'essoufflement à l'effort qui s'aggrave progressivement et peut devenir permanent, même au repos. Invalidante, la FPI impacte considérablement la qualité de vie du malade. Lequel, bien souvent se sent seul après l'annonce de la maladie, avec de multiples questions. Quelle est l'évolution de la maladie ? Comment vivre avec ? Quels médicaments peuvent être pris ou non ? Sur www.vivreaveclafpi.fr, malades et proches trouveront de multiples informations pratiques et positives. « Souvent les patients hésitent et n'osent pas exprimer auprès du corps médical leurs inquiétudes sur la maladie. Le site « Vivre avec la FPI » ne remplace pas un échange avec son médecin, mais permet de répondre et de rassurer le patient ainsi que son entourage en dehors des moments de consultation médicale », explique le Pr Vincent Cottin, du Centre national de référence des maladies pulmonaires rares, Hôpital Louis Pradel, Lyon et membre du comité de pilotage pour la création de cet outil. Sur ce site élaboré par Boehringer Ingelheim France, les personnes atteintes de FPI et leurs proches trouveront donc des informations pratiques pour améliorer leur vie quotidienne, des conseils pour mener des démarches administratives ou préparer les consultations. Ils ont également la possibilité de consulter des témoignages et de s'inscrire à (...) Lire la suite sur destinationsante.com


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