Cette maladie rare se caractérise par le fait que la paupière supérieure d'une personne se déplace vers le haut lorsque la mâchoire bouge.

Mandy Bardisbanian souffre d'une maladie rare. À 33 ans, cette jeune femme est touchée par le syndrome de Marcus-Gunn qui se caractérise par un affaissement de la paupière lors de la réalisation d'un mouvement avec sa mâchoire (par exemple, lors d'un repas).

En exclusivité, elle s'est livrée au Daily Mail concernant son quotidien avec cette maladie génétique. À cause de ce syndrome, elle raconte s'être auto-mutilée et avoir été la cible de nombreuses moqueries. Selon un rapport de l'Organisation nationale des maladies rares, seulement 300 cas de cette maladie ont été rapportés dans le monde. Pour le moment, les causes exactes ne sont pas connues.

Créer une communauté

"C'était incroyablement difficile pour moi parce que les enfants étaient méchants. Je me suis fait du mal quand j'étais enfant, c'était difficile de grandir avec une chose pareille", a confié Mandy Bardisbanian. La première fois qu'elle a pris la parole à ce sujet sur les réseaux sociaux, c'était pour dénoncer une vidéo assurant que cette maladie était causée par la syphilis : "Je n'allais pas rester assise là et supporter les gens qui publient des informations erronées. Au détriment de ma santé mentale, c'est devenu viral".

Aujourd'hui, elle veut créer une communauté regroupant d'autres patients. Sur Facebook, elle a d'ailleurs ouvert un groupe consacré à cette maladie. "J'ai décidé que j'allais trouver plus de personnes avec le syndrome de Marcus Gunn, j'ai créé un groupe Facebook pour trouver d'autres personnes comme moi. C'est aussi un moyen pour moi de récupérer mon pouvoir, maintenant je veux créer une association caritative contre l'intimidation. Il y a eu des gens qui m'ont contacté et qui m'ont dit qu'ils avaient ça et qu'ils le détestaient, mais que mes vidéos leur donnaient de l'espoir", ajoute la jeune femme.

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