Maladie de Huntington - Delphine Bernon, 43 ans, condamnée à mourir : "Je ne vais plus tarder à développer la maladie"

Elle a une épée de Damoclès au-dessus de sa tête. Delphine Bernon est porteuse de la maladie de Huntington, une pathologie héréditaire qui se déclare généralement entre 30 et 50 ans. Aujourd’hui, elle a 43 ans. “Au vu de mon schéma génétique, il est certain que je vais développer la maladie dans plus très longtemps maintenant”, a-t-elle confié au micro de Yahoo, expliquant avoir vu sa mère en souffrir. Une maladie qui l’a d’ailleurs poussée à avoir recours au suicide assisté en Suisse. À noter qu’en France, le suicide assisté et l’euthanasie ne sont pas autorisés contrairement à la République helvétique et à la Belgique.

“Ma mère, au départ, n'était pas partie pour aller en Suisse. Elle voulait finir sa vie en France”. Mais son quotidien était devenu trop dur. “Elle pensait qu'elle tiendrait, qu'elle serait plus forte que tout. Et puis un jour, entre le fromage et le dessert, elle nous a annoncé avec mon frère qu'elle avait changé d'avis, que ça avait dépassé ce qu'elle pouvait accepter dans son seuil de tolérance à elle”.

Le jour J, sa mère l’a vécu comme une délivrance. “Du moment où elle est montée dans la voiture, ça a été pour elle une immense joie”. En effet, après des années de souffrance, elle se disait enfin heureuse de voir le bout du tunnel et d’avoir été entendue par ses proches. Mais alors que des sourires illuminaient son visage, les siens la pleuraient déjà. Toutefois, pas question pour sa fille de gâcher les derniers moments à ses côtés. “On s’est tous retrouvés en Suisse. On a passé une dernière soirée absolument incroyable où elle a pu être entourée de ses sœurs qu’elle aimait tant et profiter de tout l’amour de sa famille”.

“Ça a été d'une rapidité incroyable”

Le lendemain, il fallait faire face, faire face à la douleur du vide. “Ça a été la journée la plus difficile mais elle était tellement déterminée”, explique-t-elle tout en se remémorant de la difficulté du quotidien de sa mère. “Elle était cambrée, elle n’arrivait plus à se tenir debout et c’était compliqué. Elle faisait fausse route sur fausse route”. Comme elle l’explique, l’intervention s’est tenue dans une maison “tout ce qu’il y a de plus classique, avec un salon et un beau jardin”. À l’intérieur, son heure était venue. Après une première gorgée puis une deuxième, “elle a tourné la tête vers moi puis vers mon frère, elle a baissé la tête et elle s'est endormie. Ça a été d'une rapidité incroyable”.

Pour rappel, en France, le projet de loi sur l’euthanasie et le suicide assisté est tombé à l'eau en juin dernier avec la dissolution de l’Assemblée nationale. Il réservait le suicide assisté aux personnes de plus de 18 ans résidant en France et souffrant d'une "affection grave et incurable qui engage le pronostic vital, en phase avancée ou terminale" et impliquant une souffrance physique ou psychologique insupportable. Depuis, le député Olivier Falorni a annoncé avoir déposé une nouvelle proposition de loi.

À noter qu'en Suisse, le recours au suicide assisté n’a cessé d’augmenter ces dernières années. Au total, 1 391 personnes y ont eu recours en 2021, soit une hausse de 11 % par rapport à l’année précédente et de 44% par rapport à 2015.