Maladie de Crohn : la maladie "honteuse" et taboue qui peut gâcher la vie

La maladie de Crohn est une inflammation du tube digestif qui peut toucher les parois de tout le tube digestif, de la bouche à l'anus. Au quotidien, cette maladie souvent vécue comme "honteuse" rend la vie impossible à certains patients.

En France, environ 120 000 personnes souffrent de la maladie de Crohn. Pour le moment, la cause de cette maladie inflammatoire chronique du tube digestif n'est pas connue. Chez les patients, cette inflammation évolue souvent par des phases d'activité, des poussées. Généralement, le pic de fréquence se situe entre 20 et 30 ans mais elle peut débuter à tout âge.

Le docteur Christian Recchia liste les symptômes principaux de cette maladie : une grande fatigue, un manque d'appétit, des troubles de la digestion, des alternances diarrhée/constipation, une intolérance à toutes formes d'aliments. "La maladie de Crohn ne tue pas. Mais elle fatigue énormément", souligne le médecin. Des symptômes souvent vécus comme "honteux" par de nombreux patients, dont le quotidien et les interactions sociales peuvent se trouver perturbés.

Le Dr Recchia explique que cette pathologie est traitée avec des thérapeutiques plutôt lourdes. "Il faut avoir des règles d'hygiène de vie absolument strictes : pas de tabac, pas d'alcool, pas trop de sucre. Ce qui compte c'est aussi la pratique d'une activité physique de bien-être (yoga, piscine, etc)". Avant de compléter : "Après le diagnostic, il faut en général deux ou trois ans pour remonter la pente avec la mise en place d'une thérapeutique de bien-être qui doit toujours accompagnée une thérapeutique classique. Une complémentarité nécessaire pour le bien-être des patients".

La pose d'une stomie

Certains patients dont le système digestif est trop abîmé doivent vivre avec une stomie. Il s'agit d'une dérivation chirurgicale d'un conduit naturel qui ne parvient plus à accomplir certaines fonctions comme l'évacuation des selles et de l'urine.

À l'image de Juliette Mercier, dont la maladie a été diagnostiquée à l'âge de 15 ans, et qui a dû subir une intervention chirurgicale destinée à lui enlever un morceau d'intestin. La partie saine a ensuite été recousue sur l'abdomen. "Sur le ventre, j'ai un petit morceau d'intestin qui dépasse sur lequel je pose une poche que je change tous les jours et qui va recueillir les selles", détaille la jeune femme. Vivre avec une stomie peut provoquer un sentiment de honte mais, au quotidien, elle permet souvent aux patients de vivre plus normalement. "J'ai retrouvé une vie normale, je n'ai plus aucun symptôme, je fais ce que je veux et j'ai l'impression d'être une personne en bonne santé".

VIDÉO - Déclic - Juliette : "Grâce à ma maladie, je me rends compte de la valeur de la vie"