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Les grandes découvertes financées par le Téléthon

©AFM/Téléthon
©AFM/Téléthon

Depuis sa création, l’AFM-Téléthon s’est donnée pour missions de guérir et aider les malades : Innovation scientifique, médicale, sociale et technologique, l’association est une pionnière dans la recherche et l’amélioration du quotidien des malades. Découvrez  10 avancées majeures grâce aux dons du Téléthon

1. L’amélioration du diagnostic et de la vie des malades
Grâce à un diagnostic plus rapide, plus fiable et plus précis, les malades ont accès à une prise en charge médicale plus adaptée. Dans certaines maladies, les malades ont ainsi gagné plus de 15 ans d’espérance de vie. En savoir plus

2. Un nouveau métier pour accompagner les malades
Dès 1988, l’AFM-Téléthon a créé un métier innovant : le Référent Parcours de Santé. Plus de 100 professionnels en France accompagnent le malade et sa famille à chaque étape de l’évolution de la maladie : diagnostic, conseil génétique, prise en charge médicale adaptée, prévention de l’aggravation de la maladie et des ruptures de parcours, accès aux droits, logement, scolarisation, formation, emploi…
En savoir plus sur les services généraux
En savoir plus sur l'accompagnement

3. Les premières cartes du génome
Grâce aux dons des premiers Téléthon, Généthon réalise de 1992 à 1996 les cartes du génome humain, aussitôt mises à la disposition de la communauté scientifique internationale. Elles sont le point de départ de son décryptage complet et de l’identification de plusieurs centaines de gènes responsables de maladies. En savoir plus

4. Les premières victoires de la thérapie génique
En 2000, les bébés-bulles, privés de défenses immunitaires, sont traités avec succès par thérapie génique grâce au soutien de l’AFM-Téléthon. Depuis, les essais cliniques de thérapie génique se multiplient pour des maladies rares de la vision, du cerveau, du muscle, etc., avec des premiers bénéfices thérapeutiques pour des maladies rares du cerveau et du sang.
 
5. La reconnaissance des maladies rares
En 2001, l’AFM-Téléthon impulse la création de la Plateforme Maladies Rares  qui regroupe les principaux acteurs associatifs et publics dans ce domaine. Un pôle unique en Europe ! Les maladies rares sont enfin reconnues comme enjeu de santé publique avec le lancement de deux plans nationaux Maladies Rares.

6. Plus de droits pour les personnes en situation de handicap
L’AFM-Téléthon milite également pour la citoyenneté des personnes en situation de handicap. La loi du 11 février 2005 a permis l’émergence des Maisons départementales des personnes handicapées mais a également inscrit dans la loi le droit à compensation, les droits à la scolarité, à la formation et à l’emploi, le droit au répit des aidants, des droits défendus de longue date par l’AFM-Téléthon.

7. Le répit pour les aidants
L’AFM-Téléthon est à l’origine de la création des « Villages Répit Familles » qui permettent aux malades et aux aidants familiaux de se ressourcer. Le temps d’un séjour, les familles peuvent se retrouver dans ces lieux de vacances où elles peuvent bénéficier d'une prise en charge médico-sociale adaptée.

8. La reconstruction d’un épiderme avec les cellules souches
En 2009, I-Stem,  le laboratoire spécialisé dans les cellules souches créé par l’AFM-Téléthon et l’Inserm, parvient à reconstruire un épiderme à partir de cellules souches. C’est un premier pas pour traiter les maladies rares de la peau mais aussi les ulcères d'origines diverses ou les grands brûlés. Un essai clinique doit démarrer en 2014 pour traiter les ulcères liés à la drépanocytose.

9. Généthon produit ses médicaments !
Généthon, le laboratoire de l’AFM-Téléthon, a obtenu le statut d’établissement pharmaceutique en juin 2013. Il est ainsi autorisé à produire des médicaments de thérapie innovante. C’est une nouvelle étape dans l’émergence de traitements innovants pour les maladies rares.

10. Les citoyens et les malades acteurs de la recherche
L’histoire du Téléthon, c’est aussi et surtout cet élan populaire sans équivalent qui mobilise chaque année des millions de Français. Des parents déterminés à vaincre la maladie, rejoints par toute une population. Année après année, c’est un exemple unique de mobilisation intergénérationnelle et un véritable facteur de cohésion sociale.

Donner pour le Téléthon