L’encéphalomyélite myalgique : la maladie sortie du silence grâce au Covid long

Avec le Covid long, la crise sanitaire actuelle pourrait décupler le nombre d’encéphalomyélites myalgiques. Une maladie longtemps mise de côté.

Entre 50 000 à 200 000 Français souffrent d’encéphalomyélite myalgique ou syndrome de fatigue chronique (EM/SFC). Une maladie méconnue du grand public et des patients oubliés…. jusqu’à l’épidémie de Covid-19. De nombreux patients souffrant d’un Covid long rapportent les mêmes symptômes : une fatigue permanente, un sommeil non réparateur, des malaises après certains efforts, etc.

Si les malades souffrant d’un Covid long ont découvert ces symptômes il y a quelques mois, d’autres patients vivent avec depuis plusieurs années et se sentent oubliés de la communauté médical. En effet, ce syndrome de fatigue chronique se développe souvent à la suite d’une infection comme la maladie de Lyme ou la mononucléose, comme c’est le cas du Dr Caroline Grégoire rencontrée par LeDevoir.com. "J’ai été alitée pendant quelques semaines. Et ensuite, les activités du quotidien me mettaient à terre, je marchais dans la maison et j’étais essoufflée, je dormais sans récupérer. J’ai alors pensé que je faisais peut-être une leucémie secondaire, ou que la mononucléose continuait bizarrement". Avant que le diagnostic ne soit posé, le médecin a dû se soumettre à de nombreux tests : "Comme, en fin de compte, tous les tests se sont avérés presque normaux, l’interniste en a conclu que c’était psychosomatique et qu’il n’y avait rien de fonctionnel. Il ne m’a rien offert d’autre qu’une consultation en psychiatrie".

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Et c’est grâce à une conférence sur le Covid long que son médecin de famille a compris de quel mal souffrait la jeune femme. "Il y a des moments où une fois que j’ai déjeuné et fait ma petite vaisselle, je ne peux même pas regarder la télé ou lire un livre. Je suis juste fatiguée mentalement, il faut que je prenne une pause sans stimuli, alors je m’allonge et je ne fais rien, ce qui ne m’est jamais arrivé dans ma vie".

Un manque de reconnaissance

Aujourd’hui, le Dr Grégoire regrette le manque de formation des médecins concernant cette maladie et dénonce un vide médical : "Je me souviens vaguement d’avoir lu une vignette clinique sur le SFC durant mes études de médecine, mais je n’en ai seulement retenu que ça semblait très psychosomatique. J’avais donc moi aussi ce préjugé-là. Il y a des professionnels qui manquent de compassion et de respect, mais aussi il y a surtout un manque de savoir, une grande ignorance dans le réseau de la santé. Je ressens une certaine honte devant le fait que je ne connaissais pas cette maladie alors qu’il y a plein de gens qui vivent avec ça depuis des années et qu’on n’a rien à leur offrir, pas même un diagnostic. Ce manque de reconnaissance de la maladie contribue beaucoup à la souffrance des patients ".

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En France, l'association Millions Missing France lutte pour la reconnaissance de l'encéphalomyélite myalgique (EM) et s’impatiente elle aussi. Dans une lettre ouvre, elle dénonçait au mois de novembre 2020 une "crise sanitaire sans précédent du fait de la pandémie qui est possiblement en train de laisser place à une autre crise sanitaire majeure". Avant de lister : "Errance médicale prolongée, défaut de soins, refus de mise en invalidité ou de l'Allocation d'adulte handicapé (AAH), maltraitance médicale, psychiatrisation abusive, précarité des malades en état sévère, manque de recherches biomédicales... Cette situation, inconcevable dans un pays tel que la France, révèle une défaillance profonde de notre système de santé", s'insurge l'association. "Quelles mesures l'État est-il prêt à mettre en place pour diminuer ce risque majeur d'une prise en charge inadaptée pour des milliers de malades supplémentaires, potentiellement lourdement handicapés à vie ?".

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