Le combat des parents, la vie des enfants : Mandine, 30 ans

“Le plus difficile, c’est d’être prisonnier d’un corps qui ne nous permet pas de faire ce qu’on veut.”

Mandine est une jeune femme pétillante de 30 ans qui a toujours choisi de repousser les limites imposées par la maladie. Elle est atteinte de calpaïnopathie, une maladie génétique évolutive qui appartient à la famille des dystrophies des ceintures. Au fil des années ses muscles s’affaiblissent et son périmètre de marche se réduit. La jeune femme n’a cependant jamais renoncé à vivre sa vie comme elle l’entend.

“Mandine est une battante, je suis très fière d’elle”, témoigne Michèle, sa maman

Après une scolarité exemplaire, la jeune femme poursuit des études de pharmacienne et décroche un poste de cadre dans une entreprise spécialisée dans les technologies médicales. Elle se rend chaque jour à son travail au volant d’une voiture aménagée.

Son dernier projet ? La construction d’une maison adaptée à ses besoins dans laquelle elle s’est installée en janvier dernier avec Filo, son chien d’assistance. Aujourd’hui, Mandine rêve de voyager à l’étranger mais la maladie gagne du terrain et menace chaque jour son autonomie si durement gagnée.

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“Ce qui devient compliqué, c’est le mouvement des bras. C’est un combat de tous les jours”. La jeune femme garde espoir en la recherche. “Je ne cesse de me répéter que je dois tenir, parce qu’un jour, je serai guérie. J’ai 30 ans, et en attendant, je veux vivre ma vie comme je veux.”

Xavier Nissan : “Ma recherche, je la vois comme un combat pour les malades”

A I-Stem, le centre de recherche des cellules souches, Xavier Nissan et son équipe travaillent à l’identification d’un traitement pharmacologique pour les dystrophies des ceintures grâce au criblage à haut débit sur des modèles cellulaires : “Nous n’avons pas le droit de ne pas y arriver. Nous avons une responsabilité face aux malades”.

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