Laurent Rodriguez, l'homme qui a écrit deux livres avec son genou, est mort

Le fondateur de l'association "Les foulards verts" s’est éteint cette semaine après 30 ans de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue sous le nom de maladie de Charcot.

La sclérose latérale amyotrophique (SLA), ou maladie de Charcot, est une maladie dégénérative grave et handicapante, qui conduit au décès dans les 3 à 5 ans qui suivent le diagnostic. Laurent Rodriguez, un homme installé au Soler, dans les Pyrénées-Orientales, y a résisté pendant près de 30 ans. Il est décédé ce jeudi, ont annoncé ses proches sur le compte Facebook de l’association "Les foulards verts", qu’il a fondée.

La SLA apparaît généralement entre 50 et 70 ans, et souvent plus précocement lorsqu’elle est d’origine familiale. Elle est due à la mort progressive des motoneurones, les cellules nerveuses qui dirigent et contrôlent les muscles volontaires. Le plus souvent, c’est l’atteinte des muscles respiratoires qui cause le décès des patients, explique l'INSERM.

Écrire grâce à son genou

France Bleu Roussillon, qui a rencontré Laurent Rodriguez en 2006, explique qu’il ne pouvait plus parler, ni manger, et respirait à l'aide d'un appareil électrique. Il communiquait avec son entourage grâce à ses paupières et pouvait encore légèrement bouger son genou droit. C’est par ce biais qu’il a pu manier un clavier d’ordinateur et écrire un premier livre en 2008, L'envie d'être en vie, puis un second en 2017, Au-delà de l'apparence... le bonheur.

Laurent Rodriguez donnait aussi régulièrement de ses nouvelles sur les réseaux sociaux des Foulards Verts, une association qu’il a créée pour venir en aide et soutenir les autres malades atteints de la maladie de Charcot. Ses obsèques auront lieu ce vendredi 5 novembre à 10 heures, à l'église du Soler.

VIDÉO - Maladie de Charcot : mieux communiquer grâce à des implants