L’appel d’un collectif contre la drépanocytose : « Un plan peut changer les choses »

© Paulo Henrique Orlandi Mourao, CC BY-SA 4.0

Il y a un an, un collectif de citoyens et de professionnels de santé appelait dans Le Journal du Dimanche à faire de la drépanocytose la grande cause nationale de 2022. Douze mois plus tard, les signataires demandent au gouvernement et à Emmanuel Macron de passer aux actes et formulent plusieurs propositions. Voici leur tribune : « 30 000 patients diagnostiqués en France, un nombre de nouveau-nés testés positifs en augmentation de 45 % en 10 ans, un nouveau-né sur 590 dépisté avec un syndrome drépanocytaire majeur en Île-de-France en 2019… Il y a un an, nous appelions à faire de la drépanocytose la grande cause nationale de 2022.

Un an plus tard, le quotidien est le même pour les malades et leurs familles : un quotidien sous le poids du fardeau de cette maladie qui vient plusieurs fois dans l’année frapper les patients de crises aiguës, d’anémie, d’infections, sur un fond de douleurs et de fatigues chroniques. Des crises sans symptômes visibles de l’extérieur, avec pourtant des effets bien réels sur les parcours scolaires et professionnels. Des crises ravageuses pour le corps aussi, qui accélèrent la dégradation des organes et induisent un vieillissement accéléré.

Cependant, un an après, la donne semble évoluer : nous avons une perspective.

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Un plan autour de la drépanocytose peut changer les choses

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Le 17 mars dernier, dans le volet santé de son programme, le président de la République évoquait la mise en place d’un plan de détection et de prévention relatif à la drépanocyt...


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