"Je suis neurologue et voilà la maladie la plus effrayante que j'ai jamais vue"

Les médecins sont souvent confrontés à des situations douloureuses et sensibles. Mais bien qu’habitués, ils n’en restent pas moins humains, certaines choses les marquant plus que d’autres. Interrogé par le New York Post, un neurologue a récemment révélé "la maladie neurologique la plus terrifiante" qu’il ait jamais vue.

"Imaginez être pleinement conscient, capable de tout ressentir, de tout entendre et de tout voir, et capable de penser clairement mais complètement incapable de bouger ou de parler, et seulement capable de cligner des yeux et de bouger les yeux de haut en bas", a déclaré le Dr Bing dans une vidéo Instagram. Au-delà de leur incapacité à réagir à quoi que ce soit (la douleur y compris), ces personnes-là ont également besoin, dans la plupart des cas, d’une trachéotomie pour les aider à respirer et d’une sonde de gastrostomie pour qu'ils puissent ingérer de la nourriture et de l’eau.

Il s’agit du syndrome de verrouillage, le locked-in syndrome (LIS), causé par des lésions d'une partie spécifique du tronc cérébral, le plus souvent dues à des blessures telles que des accidents vasculaires cérébraux, une maladie démyélinisante (perte de l’enveloppe protectrice des fibres nerveuses) ou à d’autres blessures traumatiques. "En tant que neurologue, je vois beaucoup de maladies dévastatrices, mais celle-ci doit être l'une des pires", a-t-il déclaré tout en rappelant que cette paralysie pouvait rendre le syndrome difficile à diagnostiquer. En effet, certaines personnes ont été déclarées par erreur en état de mort cérébrale.

“Ne fais pas ça, je suis toujours là”

C’est exactement ce qui est arrivé à Jake Haendel, 36 ans, diagnostiqué d’une maladie cérébrale rare en phase terminale. Son état s’est rapidement détérioré jusqu’à ce que les médecins associent son comportement à un état végétatif. "Je les ai entendus dire que j'étais en mort cérébrale et qu'il était temps d'envisager de retirer le système de réanimation", a-t-il déclaré, revenant sur son état d’esprit. "Je me demandais : suis-je en état de mort cérébrale ? Comment puis-je penser, comment puis-je avoir des souvenirs ? Et même si je pensais que ça allait bientôt être fini, je me disais : Oh, ne fais pas ça, je suis toujours là".

Un souvenir qu’il n’est pas près d’oublier. "C'était le pire que l'on puisse imaginer. C’était comme être un prisonnier en cellule d’isolement, mais en pire. Vous êtes totalement paralysé, vous ne pouvez ni bouger, ni parler, ni faire signe. Je me parlais juste dans ma tête. C’était plus une question de survie pour garder mon cerveau en activité et me dissuader d’une crise de panique totale”.

À noter que le diagnostic du syndrome de verrouillage implique la réalisation de plusieurs tests, notamment des IRM et des EEG. Actuellement, il n’existe aucun remède et même si certains patients peuvent parfois récupérer certaines fonctions motrices, un rétablissement complet est très improbable.

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Face à cette réalité, le Dr Bing a tenu à rappeler la nécessité de prendre la santé cérébrale au sérieux. “Il est important de prendre des mesures pour prévenir des accidents tels que les accidents vasculaires cérébraux parce que la plupart des accidents vasculaires cérébraux ne tuent pas, ils vous laissent simplement gravement handicapés”. Certaines façons de garder votre cerveau en bonne santé incluent le fait de dormir suffisamment, de faire de l'exercice régulièrement, de maintenir une alimentation riche en vitamines et en fibres et d’apprendre constamment de nouvelles choses. Mais aussi de protéger sa tête, surtout en cas d'activité risquée.