Hypersomnie idiopathique : quelle est cette maladie méconnue aussi appelée "l'ivresse du sommeil"

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La maladie est caractérisée par une somnolence excessive durant la journée

Une jeune femme de 29 ans raconte dans les colonnes de Nice-Matin souffrir de l’ivresse du sommeil, une maladie très handicapante au quotidien.

Nombreux sont ceux à avoir du mal à quitter les bras de Morphée lorsque le réveil sonne. Mais pour certains, l’épreuve relève du calvaire. C’est le cas d’Angélique, une mère de famille de 29 ans, qui lève le voile sur une maladie méconnue dans les colonnes de Nice-Matin.

L’hypersomnie idiopathique aussi appelée "l’ivresse du sommeil" est une maladie neurologique caractérisée par une somnolence excessive durant la journée. Malgré une durée de sommeil parfois très longue (jusqu’à 17 heures dans le cas d’Angélique), les personnes qui souffrent de cette maladie ont de grandes difficultés à se réveiller le matin et à rester éveillées ensuite.

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La jeune femme explique avoir mis du temps à mettre un nom sur sa maladie : "Quand ça arrive, on ne comprend rien à ce qu’il se passe", explique-t-elle. Heureusement pour elle, le neurologue qui la suivait pour des douleurs chroniques et diffuses survenues de façon concomitante avec ses troubles du sommeil, a rapidement pris au sérieux ses troubles et l’a réorientée.

Une maladie à vie

Le diagnostic est complexe : après avoir exclu les autres causes potentielles de la somnolence, il repose sur l'enregistrement d'une nuit de sommeil suivie de tests itératifs de latence d'endormissement (TILE), détaille Orpha.net, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins. "Mettre un mot a été un soulagement, souligne-t-elle. Mais ça a été aussi une source d’inquiétude lorsque j’ai découvert que ce trouble m’accompagnerait toute ma vie."

Les cas de guérison spontanée sont en effet très rares et le traitement, qui repose sur des stimulants, n’est pas curatif. Angélique est aujourd’hui contrainte de faire des courtes siestes réparatrices. Les longues nuits de sommeil n’améliorent pas la somnolence diurne et elle souffre de problèmes de concentration. Mère d’un jeune garçon de 9 ans qu’elle élève seule, Angélique a appris à accepter son trouble et à vivre avec. "Lorsqu’il était encore tout jeune, l’une de mes grandes craintes, lorsqu’on prenait ensemble un transport en commun, c’était de m’endormir et qu’il ne s’égare, livré à lui-même, confie-t-elle. Depuis, j’ai relativisé ce danger, j’ai appris à lui faire confiance… Et il est pleinement conscient que sa maman est malade du sommeil, comme il dit."

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