Les hémophiles français attendent toujours le médicament qui les soulagerait

Ce nouveau produit, susceptible de changer la vie des personnes atteintes d’hémophilie sévère n'est toujours pas mis en vente malgré son autorisation de mise sur le marché en mars 2016. Les malades s'impatientent.

Thomas Sannié connaît bien les méandres de l’administration du médicament. Mais là, le président de l’Association française des hémophiles, et subsidiairement représentant des malades à la direction des hôpitaux de Paris, avoue ne plus trop saisir ce qui se passe. Et surtout pas la lenteur des décisions.

En effet, voilà maintenant de longs mois qu’un nouveau médicament est apparu, qui peut changer la vie des personnes atteintes d’hémophilie sévère, c’est-à-dire souffrant d’un défaut de coagulation. Si l’hémophilie de type B concerne 1 341 personnes en France, environ 400 malades ont besoin de fréquentes injections intraveineuses du facteur de coagulation qui leur manque. «Cette maladie est très pénible à vivre en termes de qualité de vie, raconte Thomas Sannié. Ces patients pourraient connaître un changement majeur si l’accès à des facteurs de coagulation à durée de vie prolongée était possible.» En pratique, les concentrés de facteurs de coagulation standards agissent pendant dix-huit à vingt-quatre heures, alors que ces nouveaux facteurs arrivent à multiplier par cinq le temps d’action. «C’est une avancée thérapeutique majeure, à l’instar des facteurs de coagulation recombinant, arrivés il y a plus de vingt ans.»

«Tout est bloqué»

Bref, une petite révolution thérapeutique. En mars 2016, ce nouveau produit avait reçu son autorisation de mise sur le marché. Restait alors la question de la fixation du prix, qui revient au Comité économique des produits de santé (CEPS). Et là, rien. Cela traîne. «Tout est bloqué. La procédure accuse un retard de neuf mois par rapport aux délais standards, les médicaments ne sont toujours pas disponibles. La France est en train de devenir le dernier des grands pays industriels à ne pas avoir accès à ces médicaments», (...)

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