Sa fille souffre d'amyotrophie spinale infantile : "Elle été sauvée grâce au Téléthon"

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Victoire, la fille de Laëtitia, a 17 mois et est atteinte d'amyotrophie spinale infantile. Une maladie génétique dégénérative qui cause une atrophie musculaire des membres inférieurs et supérieurs, ainsi que des difficultés respiratoires. Laëtitia raconte que sa fille a été sauvée grâce au Téléthon car elle a pu bénéficier d’une thérapie génique mise au point par le Généthon, le laboratoire du Téléthon. Sur "La Libre antenne" d’Europe 1, Laëtitia explique comment la recherche financée par le Téléthon a aidé sa fille.

>> Écoutez le témoignage de Laëtitia en intégralité ici

" Le Téléthon me tient beaucoup à cœur, puisque ça touche ma dernière fille, Victoire, qui a 17 mois. Elle a été diagnostiquée d’une maladie génétique il y a 8 mois et a été sauvée grâce aux dons du Téléthon. On ne l’a pas vu tout de suite, parce qu’elle était comme tous les enfants. Elle bougeait beaucoup, elle souriait, elle était en pleine forme. Tout allait bien. Au fur et à mesure qu’elle grandissait, on a senti qu’elle devenait un peu plus molle. Elle bougeait moins ses membres. Elle criait moins. 

En comparaison avec ses cousins et mes deux autres enfants, je me suis aperçue que Victoire avait un souci. J’en ai parlé à la pédiatre qui n’a pas été choquée par Victoire. Elle m’a dit de patienter et de la laisser vivre, parce que c’était une enfant qui allait peut-être se développer moins rapidement que les autres. Je n’étais pas rassurée, je voyais que quelque chose n’allait pas. J’avais envie d’...


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