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Enfant-bulle : quand bébé naît avec un déficit immunitaire

Les enfants-bulles, ou bébés-bulles, pour les plus jeunes, sont des enfants dont le système immunitaire ne fonctionne pas - ou en tout cas pas suffisamment. En cause ? Une maladie génétique rare, appelée déficit immunitaire combiné sévère, qui touche en moyenne une naissance sur 200 000 chaque année, selon l'Inserm (source 1).

Qu'est-ce qu'un bébé-bulle ?

Les bébés-bulles désignent des enfants dont les défenses immunitaires sont fortement affaiblies, voire inexistantes, ce qui les rend très vulnérables. Tellement vulnérables qu'ils doivent être placées dans un environnement stérile et isolé pour éviter tout risque d’infection, potentiellement mortelle. Le moindre microbe peut en effet leur être fatal.

Comment vivent les enfants-bulles ? Et d'où vient cette appellation ?

Pour leur protection, les enfants-bulles sont placés dans des espaces confinés, séparés de leurs parents et privés de contacts (caresses, câlins, embrassades). Le premier cas - du moins le premier cas pris en charge en milieu hospitalier - remonte à une cinquantaine d’années. À l'époque, ces espaces aseptisés prenaient la forme de de bulles géantes en plastique, d’où l'appellation "bébés-bulles". Aujourd’hui, la plupart des "bulles" ont laissé place à de grandes cabanes à air filtré, comme c’est le cas à l’hôpital Necker.

Bébés-bulles : quelles sont les causes...

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