Endométriose : une maladie aux conséquences parfois dévastatrices, selon une étude

Women have abdominal pain because of menstruation. She was lying in bed and holding her stomach. Her expression shows the pain.

L’endométriose fait souffrir aussi bien physiquement que psychologiquement. C’est pour mettre en lumière l’impact de cette pathologie sur la vie des femmes et leur couple, qu’EndoFrance a mené une vaste étude en partenariat avec l’IPSOS et le laboratoire Gedeon-Richter.

Particulièrement répandue, l’endométriose touche une femme sur dix en France. Les conséquences de cette maladie inflammatoire sont souvent très sérieuses. Et pourtant, cette pathologie est mal connue. Afin de mieux cerner son impact sur la vie des femmes et de leur conjoint, EndoFrance a mené une étude baptisée EndoVie. Pour cela, 1557 patientes, 100 conjoints d’endogirls et 1004 Français de plus de 18 ans qui ne sont pas concernés par cette pathologie ont été interrogés sur leur connaissance de la maladie et ses effets, parfois dévastateurs. Règles très douloureuses parfois à la limite du supportable, fatigue chronique, douleurs pendant les rapports sexuels… Alors que les premiers symptômes de la maladie apparaissent en moyenne à 24 ans, les femmes doivent généralement attendre sept ans pour que le diagnostic soit posé.

Pour palier à la douleur, les femmes ont recours à des médicaments. 66% d’entre elles sont sous traitement, dont 46% sont sous traitement hormonal. Quand la souffrance devient insupportable ou que l’état d’avancement est trop important, les patientes passent par la chirurgie. 62% des femmes interrogées ont été opérées au moins une fois dans leur vie.

Un impact sur la vie personnelle et professionnelle

Ces douleurs ont un fort retentissement sur leur vie professionnelle. 65% des femmes actives déclarent que l’endométriose a un impact important sur leur bien-être au travail. Pis, 62% estiment que cela a une incidence sur leurs capacités physiques et intellectuelles et leur réveil le matin. 60% des répondantes considèrent que cela réduit leur capacité de concentration.

Une maladie qui a donc des conséquences sur leur vie professionnelle mais aussi sur leur vie de couple. 66% déclarent en effet qu’elle a un impact sur leurs relations sexuelles. Pour un peu plus de 6 personnes atteintes sur 10, l’endométriose joue sur leur vie amoureuse. Des effets qui peuvent avoir également une incidence, sur leur fertilité. Une femme sur deux déclare avoir eu du mal à tomber enceinte. Elles sont, par ailleurs, un tiers à avoir eu recours à l’assistance médicale à la procréation (AMP). Une technique qui n’a abouti que dans la moitié des cas.

Une incidence sur les conjoints

Si l’endométriose est difficile à vivre par les femmes qui en sont victimes, elle l’est également pour leur partenaire. 40% d’entre eux font part de leur sentiment d’inquiétude vis-à-vis de la maladie. Si quelques conjoints ont l’impression que l’endométriose les prive d’une certaine liberté de vie, la très grande majorité restent positifs par rapport à la situation.

Cette maladie, de plus en plus médiatisée, notamment grâce aux témoignages de personnalités connues du grand public comme Laëtitia Milot ou Lorie, est pourtant encore mal connue. Parmi les 1004 personnes qui ne sont pas touchées par cette pathologie, seuls 50 % estiment vraiment savoir de quoi il s'agit. "Il s’agit de la première enquête de cette ampleur, traitant à la fois de la connaissance du grand public de l’endométriose, mais surtout de la prise en charge, de la qualité de vie et du parcours des patientes. Cela nous donne une photographie assez claire de la situation en 2020", affirme Yasmine Candau, la présidente de l'association.

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