Endométriose: le (presque) plan de Macron

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Le plan de Macron pour (enfin) lutter contre l'Endométriose (Photo: POOL New via Reuters)
Le plan de Macron pour (enfin) lutter contre l'Endométriose (Photo: POOL New via Reuters)

POLITIQUE - Quatre ans et huit mois. C’est le temps qu’il aura fallu à Emmanuel Macron pour proposer son grand plan de lutte contre l’Endométriose. Enfin, commencer à esquisser un début de stratégie, pour être précis.

Le président de la République, qui avait promis de prendre le sujet à bras-le-corps pendant l’entre-deux-tours en 2017, a publié une vidéo de six minutes ce mardi 11 janvier sur ses réseaux sociaux pour annoncer... trois axes majeurs (déjà connus), le lancement d’appels à projet et la future mise en place d’un comité de pilotage.

“C’est un problème de masse que personne n’évoque. (...) Il était temps de parler, d’agir pour faciliter l’accès au soin, d’investir pour que les chercheurs découvrent les traitements” fait ainsi valoir le chef de l’Etat, comme vous pouvez le voir ci-dessous, reprenant presque mot pour mot sa réponse au magazine Elle en mai 2017, quand il parlait “recherche médicale”, “formation” des praticiens et “centre d’excellence.” L’excellence est devenue “expertise”. Mais les annonces concrètes vont, elles, encore attendre un peu.

Formation, recherche, centre d’expertise

Question priorité, Emmanuel Macron veut mettre le paquet sur la recherche pour parvenir à une meilleure connaissance des causes, des facteurs qui favorisent cette maladie encore méconnue du grand public et une amélioration de la prise en charge médicale. Le but, selon les mots de l’Elysée: ”parvenir à réduire les douleurs et à réduire le temps de diagnostic”, à l’heure, où, en moyenne, sept ans s’écoulent entre la déclaration des premiers symptômes et la pose d’un diagnostic.

Le président de la République entend également insister sur l’accès au soin sur l’ensemble du territoire, alors que plus d’une femme sur dix est touchée par cette pathologie gynécologique. Il veut au moins un “centre de recours et d’expertise” par région, capable de prendre en charge les cas les plus difficiles, comme cela se fait aujourd’hui à Lyon, Rennes ou Bordeaux.

Aucun budget annoncé

Une proposition aux contours encore très flous. La présidence de la République ne souhaite pas donner le montant de l’enveloppe qui sera allouée à ces centres d’excellence ni s’engager sur un calendrier précis. Le comité de pilotage, qui doit bientôt être installé par Olivier Véran prévoit d’établir un “cahier des charges national” puis de donner les clefs aux ARS qui devront “lancer des appels à projet dans les régions.”

Rien d’inhabituel tient à dire l’Elysée. “Il s’agit d’une stratégie nationale, d’une ambition, et le lancement d’un mouvement d’ampleur sur la maladie. Les mises en oeuvre concrètes auront de facto lieu avec un comité de pilotage”, insiste-t-on, comme ce fut le cas par exemple avec la stratégie de lutte contre les cancers.

Ce comité, interministériel, va notamment mêler le ministère de la Jeunesse et des Sports, du Travail, de l’Enseignement supérieur ou de l’Education nationale. Installé “dans les prochains jours”, c’est lui qui sera chargé d’affiner et de mettre en branle la fameuse stratégie dans l’ensemble des secteurs de la société.

Toujours pas reconnue comme une “maladie de longue durée”

Autant de pistes formulées dans le rapport de la députée européenne et gynécologue Chrysoula Zacharopoulou. Commandé par Olivier Véran au printemps dernier, rendu au locataire de l’Elysée ce mardi matin, le document d’une quarantaine de pages propose d’améliorer la formation des médecins sur le sujet, de mettre en place une communication institutionnelle grand public ou encore de sensibiliser les professionnels du contact (enseignants, animateurs, éducateurs et travailleurs sociaux).

Ces éléments devront être définitivement tranchés par le comité de pilotage. Une chose semble malgré tout certaine: le président de la République ne devrait pas reprendre à son compte l’une des propositions phares de plusieurs associations en pointe sur la question, soutenues par diverses formations politiques, à savoir: la reconnaissance de l’Endométriose comme une “affection de longue durée.” (ALD).

La mesure, défendue jeudi prochain par les Insoumis à l’Assemblée nationale, et qui permet “une prise en charge à 100% des dépenses liées aux soins et aux traitements”, selon la députée Clémentine Autain, ne figure pas dans le rapport de l’eurodéputée LREM.

“La question s’est posée”, expliquait l’Elysée en marge des annonces du chef de l’Etat, mais “la HAS (Haute Autorité de Santé) est arrivée à la conclusion que les critères n’étaient pas réunis” pour transformer la reconnaissance “au coup par coup” de la maladie en ALD, selon des critères de gravité ou de sévérité (comme c’est le cas actuellement pour l’Endométriose) en une reconnaissance automatique. Une promesse pour un prochain quinquennat?

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Cet article a été initialement publié sur Le HuffPost et a été actualisé.

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