Dysplasies ectodermiques : un diagnostic tardif et des risques vitaux…
Les personnes atteintes de dysplasies ectodermiques sont souvent diagnostiquées tardivement, ce qui entraîne une prise en charge retardée. La forme la plus courante de cette maladie est liée au chromosome X, touchant principalement la peau, qui devient fine, les dents, qui sont souvent absentes, ainsi que les cheveux, fins et clairsemés. Un des aspects les plus critiques de cette condition est l'absence ou la faible production de sueur, ce qui empêche une régulation normale de la température corporelle, pouvant entraîner des situations d’hyperthermie potentiellement dangereuses. En plus de ses conséquences physiques, cette maladie est difficile à vivre en raison du regard des autres. Témoignage de Muriel DUBREUILH, présidente de l’Association Française des Dysplasies Ectodermiques (AFDE).
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