"Cette mort-là, je ne l'accepterais même pas pour mon animal de compagnie": faute de loi sur la fin de vie, Loïc Résibois, atteint de la maladie de Charcot, est décédé à la suite d’une sédation profonde

Il s’est battu jusqu’au bout. Atteint de la maladie de Charcot (une maladie neurodégénérative qui entraîne une paralysie progressive puis le décès du patient), l’ancien policier de 47 ans, Loïc Résibois, est mort ce mardi, entouré des siens, sur l'île de Ré, là où il souhaitait terminer ses jours. La veille, sur son compte Instagram, l’homme originaire de la Somme, avait annoncé à ses followers sa décision d’entamer une sédation : "Vous vous doutez que j’aurais préféré une fin plus rapide mais j’ai choisi, notamment par militantisme, de mourir en France (…). J’espère qu’un jour, les malades condamnés Français pourront choisir, quand, comment et où mourir (…) Je rêve que vous soyez des millions à me suivre pour exiger des politiques qu’ils instaurent enfin en France, une aide à mourir".

Actuellement en France, la loi Claeys-Leonetti, actuellement en vigueur, autorise la sédation profonde et continue jusqu’au décès pour les malades dont le pronostic vital est engagé à court terme et dont la souffrance est insupportable. Une fin de vie que Loïc Résibois n’avait pas du tout envisagée. “La sédation profonde et continue, pour moi, c'est une vaste hypocrisie. On va vous imposer d'aller très, très loin dans votre maladie et dans votre souffrance. Et lorsque votre mort est imminente, on va vous endormir. On va arrêter les traitements et on va arrêter de vous hydrater et de vous alimenter”, avait-il expliqué au micro de Yahoo, déplorant ce long processus. “Vous allez mettre quelques heures pour les plus chanceux, quelques jours pour certains, quelques semaines pour d'autres à agoniser”. Une fin de vie qu’il considère comme inhumaine. “Cette mort-là, je ne l'accepterais même pas pour mon animal de compagnie. Et nous, en France, on est fiers de proposer ça aux malades en fin de vie. Je trouve ça juste incroyable”.

"En France, on est fiers de proposer ça aux malades en fin de vie. Je trouve ça incroyable"

Comme il l’avait expliqué quelques mois plus tôt, les premiers symptômes de la maladie étaient apparus en 2019, un terrible souvenir qu'il s’était remémoré avec émotion : “J’avais un simple tremblement à la main gauche après avoir joué au tennis”, avait-il confié, expliquant avoir consulté en mai 2020 une neurologue sur insistance de son épouse. Il avait finalement attendu septembre 2022 pour avoir le réel diagnostic, un diagnostic tardif aux lourdes conséquences. “Comme j’ai été diagnostiqué plus de 18 mois après l’apparition des premiers symptômes, je n’étais pas éligible aux traitements expérimentaux”, avait-il confié tout en expliquant avoir vécu “cela comme une double peine”.

“C’est une maladie terrible”

Pour Loïc, le quotidien était devenu lourd. “C’est une maladie terrible. Vous finissez alité, sans pouvoir bouger ne serait-ce que le petit doigt, sans pouvoir parler et sans même pouvoir manger”. En revanche, ses capacités cognitives n’étaient pas impactées. “Je ne sais pas trop si c’est positif ou pas mais vous assistez pleinement et presque quotidiennement à votre déchéance”. Et bien qu’il voulait se battre, il ne pouvait pas faire de miracle. Cette maladie est incurable, la guérison comme horizon n’était donc pas envisageable. Il voulait simplement pouvoir dire stop le jour où la maladie deviendrait insoutenable. “Chaque jour est difficile et vous savez que les jours et les semaines d’après seront encore plus difficiles que ce que vous avez déjà connu”.

Militant au sein de l’Association pour le droit de mourir dans la dignité (ADMD), le quadragénaire espérait donc donc que le projet de loi sur la fin de vie, promis par Emmanuel Macron en mars dernier, serait concluant et répondrait aux nombreuses attentes des malades. “En avançant sur l’aide à mourir, c'est à la fois la garantie pour moi et pour tous les malades condamnés d'une mort sans douleur au moment voulu et surtout d'une fin de vie sereine. Et ça, c'est hyper important”, avait-il confié, encore plein d’espoir.

Mais le projet de loi sur l’euthanasie et le suicide assisté est tombé à l'eau en juin dernier avec la dissolution de l’Assemblée nationale. Depuis, le député Olivier Falorni a annoncé avoir déposé une nouvelle proposition de loi. De son côté, la présidente de l’Assemblée nationale, Yaël Braun-Pivet, a affirmé sur le plateau de BFMTV, le 24 décembre dernier, sa volonté de voir ce projet de loi “réexaminé à l’Assemblée avant la fin de l’année”.

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