Le cas de Marwa, bébé lourdement handicapé, devant le Conseil d'Etat

Mohamed Bouchenafa, père de Marwa, bébé d'un an plongé en coma artificiel, à Marseille, le 17 novembre 2016

Paris (AFP) - Elle restera reliée à des machines pour respirer ou manger, mais elle est vivante: les parents de Marwa ont défendu jeudi devant le Conseil d'Etat le "droit de vivre" pour leur bébé lourdement handicapé, contre une décision médicale préconisant l'arrêt des soins.

Pour trancher ce dilemme éthique, particulièrement douloureux, l'audience devant le juge des référés s'est tenue à huis clos dans l'après-midi. La décision du juge devrait être rendue au début de la semaine prochaine.

A l'issue d'un échange de plus de deux heures et demie, les parties sont sorties du Conseil d'Etat sans faire aucune déclaration.

"La famille de Marwa fait entièrement confiance en la justice. Les débats se sont déroulés de manière sereine, ce qui était très important pour les parents. Ils attendent maintenant que le Conseil d'Etat tranche et fixe une règle", a déclaré à l'AFP leur avocate, Me Samia Maktouf.

L'Assistance publique-Hôpitaux de Marseille (AP-HM) contestait la décision du tribunal administratif de Marseille qui a ordonné le 8 février, comme le demandaient ses parents, la poursuite des soins de Marwa.

Pour les médecins de la Timone à Marseille, où est hospitalisée l'enfant de quinze mois, il s'agit d'une "obstination déraisonnable" mais pour les parents d'une "chance de survie" donnée à leur fille.

C'est la deuxième fois que le Conseil d'Etat est saisi d'une affaire de ce genre: en juin 2014, il avait jugé légale "la décision médicale de mettre fin aux traitements" de Vincent Lambert, tétraplégique en état végétatif dont le sort déchire toujours la famille.

Le sort de Marwa fait l'objet d'un bras de fer entre corps médical et famille depuis quatre mois.

L'enfant avait été admise à l'hôpital de la Timone le 25 septembre 2016 pour un virus foudroyant. Le 4 novembre, l'équipe médicale avait décidé d'arrêter le traitement thérapeutique et de débrancher l'appareil respiratoire maintenant l'enfant en vie. Les parents s'y étaient opposés et avaient saisi la justice.

Marwa "est consciente mais atteinte d'un déficit moteur majeur" et "irréversible", avaient écrit les médecins dans un rapport au tribunal administratif. Ils avaient aussi confirmé "une atteinte neurologique sévère et définitive".

Partageant le "pronostic clinique extrêmement négatif" des médecins, décrivant une enfant "grabataire", trois experts mandatés dans le cadre de la procédure judiciaire, avaient toutefois refusé de trancher le "dilemme éthique" sur la question de la poursuite du traitement.

Les parents de Marwa savent que leur fille ne marchera jamais. Mais elle "bouge", "suit des yeux". Son père ne cesse de demander qu'on lui laisse "une chance de vivre".

"Marwa n'est pas un animal malade qu'on va achever. Marwa est complètement consciente. Elle est prisonnière de son corps. Elle est handicapée. Et les handicapées ont le droit de vivre", a plaidé jeudi matin sa mère Anissa au micro de France Info.

Si dans la loi Léonetti sur la fin de vie "en aucun cas le consentement des parents n'est requis", comme l'avait rappelé l'avocat de l'AP-HM Me Olivier Grimaldi, le tribunal administratif avait estimé que cet avis revêtait "une importance toute particulière".

C'était l'enjeu de cette audience. Pour Me Maktouf, "l'autorité parentale est un principe intangible" et "l'autorité médicale ne peut prétendre se substituer à l'autorité des parents".

A l'issue de l'audience, l'avocate a dit espérer une décision claire et rapide: "Une procédure longue pourrait rajouter de la souffrance" et "les parents veulent être fixés".

Plusieurs possibilités s'offrent au juge des référés: il peut dire si le droit est du côté des médecins ou de la famille, mais pourrait aussi demander l'avis d'un collège d'experts et reporter sa décision.

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