Brooke Eby, atteinte d’une maladie incurable et star des réseaux

Brooke Eby a 36 ans.

Elle en avait 34 lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’une sclérose latérale amyotrophique (SLA), plus connue en France sous le nom de maladie de Charcot. Une pathologie dégénérative incurable, qui s’attaque notamment aux muscles impliqués dans la motricité.

Mais sur les réseaux, Brooke est une star. Elle “a rejoint un groupe de créateurs de contenus atteints de pathologies incurables qui décrivent la progression de leur maladie sur les réseaux sociaux”, raconte le quotidien américain The New York Times.

Ça a commencé en 2018, par une tension dans le mollet gauche. Puis les chutes se sont multipliées, jusqu’à ce qu’un neurologue pose enfin le diagnostic, en 2022 : Brooke était atteinte de la maladie de Charcot.

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“C’était le début de la fin”, livre-t-elle au New York Times.

Depuis, sur TikTok et Instagram, Brooke Eby raconte à ses 350 000 abonnés son quotidien avec la maladie. Elle s’y livre avec sincérité et humour, et montre “la réalité de la vie dans un corps qui ne fonctionne plus comme avant”.

Pourtant, à moins d’une avancée médicale majeure, la jeune femme perdra une à une toutes ses capacités physiques, y compris la possibilité de parler.

“Si elle continue
à publier des posts
jusqu’à la fin de sa vie,
comme elle a prévu
de le faire, ses followers
la verront mourir.
Pourtant, ils restent abonnés.
La question qui se pose,
et à laquelle même elle
ne peut répondre, est :
pourquoi ?”

Le quotidien américain “The New York Times”

“Les centaines de milliers
de personnes qui suivent
l’histoire de Brooke
ont signé pour la regarder
se battre contre
une maladie incurable.
Certaines trouvent
une source d’inspiration
et de motivation dans ses
messages, en nourrissant
en même temps la pensée
magique que son état
de santé s’améliorera.”

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Le quotidien américain “The New York Times”

Dans ses vidéos, comme la plupart des influenceurs, Brooke regarde la caméra.

Cela crée une proximité avec les spectateurs, qui s’attachent naturellement aux personnalités qu’ils suivent sur les réseaux, observe Gayle S. Stever, professeure de sciences sociales et comportementales à l’Empire State University de New York.

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