En Belgique, "l’après coma" reconnu comme maladie rare, une première

Un prix d’un million d’euros a été décerné à l’équipe du Professeur Steven Laureys, neurologue du CHU de Liège, pour encourager ses travaux sur l’"après coma", considéré désormais en Belgique comme une maladie rare.

Retrouvez en kiosque durant le mois de janvier 2020 , avec le Pr Steven Laureys. 

Le neurologue Steven Laureys, directeur du Coma Science Group au CHU de Liège (Belgique), connu pour ses travaux consacrés aux personnes ayant survécu à un coma, vient de se voit décerner le Prix Generet pour les Maladies rares, par  doté d’un million d’euros pour encourager la recherche. Par cette distinction, les états dits "d’après coma" sont de fait reconnus comme maladies rares, une première !  

Sciences et Avenir : Qu’entendez-vous par les états dits "d’après-coma" ?

Pr Steven Laureys : Après une lésion cérébrale, le patient ou la patiente peut retrouver une conscience normale ou bien être dans quatre états différents : le "coma" proprement dit (yeux fermés, inconscient) et les états d’après coma. On distingue alors l’état "d’éveil non répondant", dit anciennement "végétatif" (yeux ouverts, inconscient) ; l’état de "conscience minimale" (éveillé, conscience fluctuante) ou encore le locked-in syndrome (conscient, entièrement paralysé). C’est l’une des conséquences de la médecine moderne. Les techniques sont de plus en plus efficaces pour réanimer le corps, mais pas forcément pour maintenir la conscience, lorsque le cerveau est atteint.

Ces états post coma doivent-ils être considérés comme des maladies rares ? 

En Belgique, une cinquantaine de personnes se retrouvent chaque année en état de réveil non répondant, une centaine en état de conscience minimale et quelques-unes en locked-in syndrome. Cela répond aux critères européens qui estiment qu’une maladie est "rare" lorsqu’elle touche moins d’une personne sur 2.000. Cette reconnaissance est importante car elle ouvre, pour les familles et la recherche, de nouvelles possibilités de soutiens financiers. 

Qu’allez-vous faire de ce million d’euros ? 

Une partie sera utilisée pour créer la fondation MIND CARE international. [...]

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