Au Maroc, les enfants de la Lune doivent se cacher du soleil

Jacques Deveaux

C’est une maladie orpheline rare dont le taux de prévalence au Maghreb est le plus important au monde, avec le Japon et le Moyen-Orient. Elle s’appelle xeroderma pigmentosum ou XP. On compte ainsi un cas pour 100 000 au Maroc, contre 1 à 4 cas pour 1 million en Europe ou aux Etats-Unis.

Les malades doivent se protéger totalement du soleil car ils sont victimes d’une hyper sensibilité de la peau notamment aux rayons ultraviolets. Cela entraîne de nombreuses lésions, souvent cancéreuses. "En l’absence de protection, la fréquence d’apparition de tumeurs cutanées est en effet 4000 fois plus élevée chez les personnes atteintes de XP que dans la population générale", nous explique le site orpha.net.

Comme la maladie se déclenche dès les premiers mois de la vie, le sort des enfants, privés de vie extérieure, marque profondément les esprits. Il n’existe actuellement aucun traitement permettant de guérir de cette maladie. Le seul moyen de prévenir l’apparition des lésions cutanées et des cancers, est d’éviter au maximum, et en permanence, l’exposition à la lumière du jour.

Sortir la nuit

C’est pourquoi ces jeunes victimes sont appelées "enfants de la Lune", contraint de ne sortir que la nuit. Jusqu’en 2007, on a fabriqué des combinaisons dans un tissu conçu par la Nasa. Elles permettaient de se déplacer à l’extérieur en plein jour. Sinon, il faut opter pour des (...)

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