Atteinte d’une maladie rare de la peau, elle porte désormais fièrement ses maillots de bain malgré les moqueries

Une femme qui souffre d’une maladie de la peau rare, et qui a donc la peau recouverte de lésions qui ressemblent à des bulles, a finalement appris à accepter son corps tel qu’il est.

À tel point qu’elle a enfin pris suffisamment confiance en elle pour porter un maillot de bain en public.

Rachael Reynolds, 43 ans, souffre d’une maladie génétique rare, la neurofibromatose de type I (NF1), qui entraîne le développement de tumeurs le long des nerfs. Son visage, son cou, ses bras, son dos, son ventre et ses jambes sont ainsi recouverts de petites bosses.

Rachael est victime de moqueries depuis des années, ce qui l’a souvent empêché d’oser montrer son corps aux autres.

Mais la participation de Rachel à l’émission de télé ‘House of Extraordinary People’, qui a réuni 9 personnes dans un cottage du Yorkshire pendant 10 jours, a énormément aidé Rachel à se sentir mieux dans sa peau.

Elle a même accepté de porter un maillot de bain pour filmer une scène dans un jacuzzi et prévoit désormais de porter ses tenues de bain lors de ses prochaines vacances.

“Je n’aurais jamais imaginé être capable d’enlever mon haut devant la caméra en entrant dans la maison”, a confié Rachael, de Huddersfield, dans le Yorkshire de l’Ouest.

“Ils ne le savaient pas non plus, car ça faisait partie du secret, et ils ont été choqués de me voir entrer dans le jacuzzi avec un haut de maillot de bain”.

“Je prête moins attention à ce que je porte et à l’avis des autres, et je me sens beaucoup mieux dans ma peau”.

La maman de quatre enfants a hérité de cette maladie du côté de son père, ce dernier ayant lui-même développé des bosses similaires.

Son apparence n’a commencé à changer qu’à la puberté, vers l’âge de 13 ans, et la situation a empiré à chaque grossesse.

Sa maladie a entraîné de nombreuses moqueries cruelles dans la rue, certaines personnes affirmant même qu’elle avait été mordue par un crocodile.

Rachael doutait tellement de son apparence qu’elle pensait ne jamais pouvoir trouver le grand amour.

Mais Rachael a renoué avec un vieil ami, Mike, et les tourtereaux sont tombés amoureux. D’après Rachael, Mike est le premier homme de sa vie qui la “traite comme une personne humaine”.

Les deux amoureux ont commencé à se fréquenter en 2003 et se sont mariés lors d’une cérémonie romantique en avril 2013. Ils vivent aujourd’hui ensemble avec leurs quatre enfants.

D’après le NHS, la NF1 est due à une anomalie génétique. Si le gène NF1 est défectueux, des croissances (tumeurs) incontrôlées se développent dans le système nerveux.

Dans la moitié des cas, le gène défectueux est transmis d’un des parents à l’enfant. Il suffit d’un seul parent avec un gène défectueux pour que l’enfant risque de développer cette maladie.

Si le père ou la mère possède le gène défectueux, chaque enfant a 1 chance sur 2 de souffrir de NF1.

Dans certains cas, le gène défectueux semble se développer de manière spontanée, mais les médecins ne savent pas exactement pourquoi.

Les enfants de Rachael ne semblent pas avoir hérité de la maladie, mais sont blessés par les moqueries dont leur mère est victime depuis des années.

Rachael a subi des opérations et des soins au laser douloureux afin de retirer les bosses de son corps, mais elle sait que la neurofibromatose risque d’empirer avec l’âge. Il n’existe actuellement pas de remède.

Heureusement, Rachael commence à accepter son corps tel qu’il est et a décidé de ne pas le cacher lors de ses prochaines vacances.

“D’habitude, je recouvre mon corps, mais j’espère pouvoir sortir en maillot de bain sans me soucier de l’avis des autres”, confie Rachael.

“Ce sont mes vacances, après tout”.

Marie Claire Dorking