Atteint d'une maladie rare ce bébé a la peau aussi fragile que les ailes d'un papillon

Si la plupart des parents ont hâte d’entendre les premiers mots de leur enfant, Dominic Evans, lui, est terrifié car à ce moment-là son fils, Giorgio, sera en mesure de lui dire « à quel point il souffre ».

Né par césarienne le 16 juin 2022, Dominic, 37 ans, garde de la première rencontre avec son fils une « vision horrible », l’électricien ayant été terrorisé par l’aspect de la peau de son petit garçon…

Un choc au premier regard

Quand Dominic a vu Giorgio, il a immédiatement remarqué que certaines parties de sa peau étaient si fragiles qu’il en manquait des parties. Il comprend que quelque chose « ne va vraiment pas ». « Il avait ces énormes cloques sur tout le visage, le dos et le pied » déclarait Dominic au journal The Sun. Michelle et Dominic se retrouvent pratiquement dans l’impossibilité de câliner ou même d’embrasser leur fils.

Une maladie rare et incurable

Quand ils l’examinent, les médecins attribuent ces blessures à l’accouchement puis pensent que Giorgio souffre peut-être d’une infection bactérienne du sac amniotique. Mais des tests sanguins révèlent finalement que leur enfant souffre d’une maladie rare et incurable ne touchant que 5.000 personnes au Royaume-Uni : l’épidermolyse bulleuse jonctionnelle (EB), ou « peau de papillon ». Une maladie provoquant des cloques angoissantes sur le corps et, dans le cas de Giorgio, des cloques internes sur les organes, entrainant, pour le petit-garçon, un besoin constant (...)

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