Alex et Kylian Portal : de quelle rare maladie souffrent les deux frères engagés aux Jeux paralympiques de Paris ?

Il l’a fait ! Jeudi 29 août 2024, après des mois et des mois de préparation, Alex Portal a remporté la médaille d'argent en finale du 100m papillon S13 lors des Jeux paralympiques de Paris. Surnommé "le bigleux" par les autres membres de l’équipe de France paralympique de natation, le jeune homme de 22 ans est atteint, tout comme son frère, Kylian, d’une maladie génétique : l’albinisme oculaire, ce qui lui permet de voir avec seulement 1/10ème à chaque œil avec correction. Tous deux licenciés au Cercle des nageurs de l’Ouest (CNO) de Saint-Germain-en-Laye, dans les Yvelines, les deux athlètes n’ont jamais laissé la maladie les empêcher de vivre leurs rêves. Sur le site de la Fédération Française de Natation, Alex Portal avait expliqué : "Mon fond de l’œil a été abîmé par une maladie génétique. Maintenant, je n’apprécie plus les distances, je ne vois plus les gens, je distingue juste l’ombre des silhouettes".

Alex Portal : "Au début, l’angoisse était de me cogner"

Au cours de cet entretien, le champion olympique avait confié lire avec des caractères très agrandis. "Si je lis de très près ou si je regarde la télévision de très près, rapidement, j’ai très mal à la tête donc j’abandonne", avait-il précisé. Nager sans voir lui fait-il peur ? "Au début, l’angoisse était de me cogner, au virage ou à l’arrivée, contre le mur. Très vite, j’ai su me repérer à la voix de mon entraîneur marchant le long (...)

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