"Quand ça fonctionne, c'est magnifique" : des médecins défendent les "bébés médicament"

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Les députés viennent d'interdire cette technique qui permet de soigner un enfant atteint de maladie génétique grâce au cordon d'un nouveau-né de la même fratrie.

Fin d'une "pratique contestable" ou véritable "scandale" qui coûtera la vie d'enfants ? Dans le cadre de l'examen de la loi bioéthique, l'Assemblée nationale a voté dans la nuit de lundi à mardi l'abandon de la technique dite du "bébé médicament", aussi appelée "bébé double espoir". Entre colère et résignation, deux membres de l'équipe médicale qui a introduit cette technique en France se confient à L'Express.  

Cinq enfants compatibles nés depuis 2011

Venu des États-Unis, et autorisé en France depuis 2004, ce procédé permet aux couples dont un enfant est atteint d'une maladie génétique incurable (drépanocytose, bêta-thalassémie, hémophilie, anémie de Fanconi...) de recourir à un double diagnostic préimplantatoire (DPI-HLA) pour la grossesse suivante. L'embryon est alors sélectionné pour être à la fois indemne de la maladie génétique de l'aîné et immuno-compatible avec ce dernier. Cette compatibilité peut permettre la guérison de l'enfant malade, par une greffe du sang du cordon ombilical prélevé à la naissance du second enfant. 

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Entre 2011 et 2014, cinq enfants compatibles avec leur frère ou soeur sont nés en France grâce à cette technique, et trois greffes ont pu être réalisées. "Quand ça fonctionne, c'est magnifique, c'est une vraie chance pour l'enfant malade car les greffes se passent beaucoup mieux avec un don au sein de la fratrie", explique à L'Express Julie Steffann, généticienne à l'hôpital Necker, seul établissement avec Antoine-Béclère (Clamart) à avoir pratiqué le DPI-HLA en France. Mais en 2014, l'équipe médicale renonce, après la mort d'un enfant malade pour lequel aucun des embryons prélevés ne s'était révélé compatible.  

Le frein français

En cause, une spécificité hexagonale qui réduit les chances de succès du "bébé double espoir". Contrairement aux autres pays autorisant le DPI-HLA (États-Unis, Belgique, Espagne...) la loi française interdit aux femmes d'entamer ...Lire la suite sur L'Express.fr

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